Наш подопечный Игорь настоящий боец.
«Дети-бабочки» - помощь детям деньгами. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Парень с буллёзным эпидермолизом окончил школу, юридический университет, прошёл менторскую программу (когда студент прикрепляется к опытному наставнику) в компании Microsoft и стажировку в Baker McKenzie, а затем поступил в магистратуру по специальности.
«Специфика моей болезни такова, что страдает не только кожа, но и вообще весь покров, в том числе десны, глаза».
«Мне кажется, я просто принимал тот факт, что не могу делать какие-то вещи, и всё. Не было такого, чтобы я задавал вопросы: почему другие могут это делать, а я — нет. Я видел, что у других кожа не травмируется, если они сильно ударяют по мячу, а у меня так бывает. И принимал это как данность». — рассказал Игорь интернет-изданию Милосердие.
Прочитать статью можно здесь
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.