6 ноября завершилось народное голосование за лучшие проекты премии #МЫВМЕСТЕ, где наш проект «Редкие женщины» занял первое место. Он был представлен в номинации «помощь людям».
«Прошлым летом мы запустили проект для мам подопечных Фонда. С психологической и карьерной помощью, марафонами и коучингом, предоставлением услуг квалифицированных нянь, которые прошли специальную подготовку. Мы создали сетевое сообщество “Редкие женщины” rare-women.ru для мам детей с ОВЗ. В ответ мы получили огромное количество благодарностей и теплых слов. Но, что еще важнее, более 400 “редких” мам смогли проработать свои проблемы и найти ресурс, чтобы снова начать мечтать и действовать. Премия #МЫВМЕСТЕ — это высокая оценка работы команды фонда, показатель значимости нашего проекта. Победа в народном голосовании — это еще один шаг для его масштабирования».
В 2022–2023 годах проект был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Сегодня у «Редких женщин» появился шанс на второй запуск. Мы от всего сердца говорим спасибо всем, кто поддержал нас в соцсетях, и каждому, кто отдал свой голос! Эта победа — ваша, и она для вас!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.