6 ноября завершилось народное голосование за лучшие проекты премии #МЫВМЕСТЕ, где наш проект «Редкие женщины» занял первое место. Он был представлен в номинации «помощь людям».
«Прошлым летом мы запустили проект для мам подопечных Фонда. С психологической и карьерной помощью, марафонами и коучингом, предоставлением услуг квалифицированных нянь, которые прошли специальную подготовку. Мы создали сетевое сообщество “Редкие женщины” rare-women.ru для мам детей с ОВЗ. В ответ мы получили огромное количество благодарностей и теплых слов. Но, что еще важнее, более 400 “редких” мам смогли проработать свои проблемы и найти ресурс, чтобы снова начать мечтать и действовать. Премия #МЫВМЕСТЕ — это высокая оценка работы команды фонда, показатель значимости нашего проекта. Победа в народном голосовании — это еще один шаг для его масштабирования».
В 2022–2023 годах проект был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Сегодня у «Редких женщин» появился шанс на второй запуск. Мы от всего сердца говорим спасибо всем, кто поддержал нас в соцсетях, и каждому, кто отдал свой голос! Эта победа — ваша, и она для вас!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.