6 ноября завершилось народное голосование за лучшие проекты премии #МЫВМЕСТЕ, где наш проект «Редкие женщины» занял первое место. Он был представлен в номинации «помощь людям».
«Прошлым летом мы запустили проект для мам подопечных Фонда. С психологической и карьерной помощью, марафонами и коучингом, предоставлением услуг квалифицированных нянь, которые прошли специальную подготовку. Мы создали сетевое сообщество “Редкие женщины” rare-women.ru для мам детей с ОВЗ. В ответ мы получили огромное количество благодарностей и теплых слов. Но, что еще важнее, более 400 “редких” мам смогли проработать свои проблемы и найти ресурс, чтобы снова начать мечтать и действовать. Премия #МЫВМЕСТЕ — это высокая оценка работы команды фонда, показатель значимости нашего проекта. Победа в народном голосовании — это еще один шаг для его масштабирования».
В 2022–2023 годах проект был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Сегодня у «Редких женщин» появился шанс на второй запуск. Мы от всего сердца говорим спасибо всем, кто поддержал нас в соцсетях, и каждому, кто отдал свой голос! Эта победа — ваша, и она для вас!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).