6 ноября завершилось народное голосование за лучшие проекты премии #МЫВМЕСТЕ, где наш проект «Редкие женщины» занял первое место. Он был представлен в номинации «помощь людям».
«Прошлым летом мы запустили проект для мам подопечных Фонда. С психологической и карьерной помощью, марафонами и коучингом, предоставлением услуг квалифицированных нянь, которые прошли специальную подготовку. Мы создали сетевое сообщество “Редкие женщины” rare-women.ru для мам детей с ОВЗ. В ответ мы получили огромное количество благодарностей и теплых слов. Но, что еще важнее, более 400 “редких” мам смогли проработать свои проблемы и найти ресурс, чтобы снова начать мечтать и действовать. Премия #МЫВМЕСТЕ — это высокая оценка работы команды фонда, показатель значимости нашего проекта. Победа в народном голосовании — это еще один шаг для его масштабирования».
В 2022–2023 годах проект был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Сегодня у «Редких женщин» появился шанс на второй запуск. Мы от всего сердца говорим спасибо всем, кто поддержал нас в соцсетях, и каждому, кто отдал свой голос! Эта победа — ваша, и она для вас!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.