Проект "Передышка" - осень, 2013

Культурная программа: Первая неделя выдалась холодная и дождливая. Каждый вечер начинался с просмотра прогноза погоды на завтра - мы пытались выбрать время, когда в Севастополе или Ялте не будет дождя, и планировали свой день так, чтобы успеть погулять, посмотреть город. Каждый день девочки делали себе на память записи об экскурсионных поездках, о впечатлениях за день. Одним из запоминающихся событий для всех стало первое посещение пляжа, где девочкам разрешили снять бинты и погреться на солнышке. Все с увлечением собирали ракушки, а нескольким «бабочкам» даже разрешили помочить ножки в море! Вторым ярким впечатлением стала поездка в контактный зоопарк, где пеликаны, обезьяны, белки свободно гуляли, и их можно было покормить. Дети остались в полном восторге!

Несмотря на погоду, нам удалось осуществить задуманную программу и ознакомиться с историей города, осуществить другие поездки. Мы совершили пешеходную экскурсию-ознакомление с г.Севастополем; съездили в Херсонес, в котором увидели Владимирский собор, ознакомились с раскопками древнего города, посетили пляж; в Семфирополе попали к мощам св. Луки и святителя Гурия, архиепископа Таврического; съездили в г.Ялту в тактильный зоопарк «Сказка», музей под небом «Поляна сказок»; поучаствовали в обзорной экскурсии на катере в г.Севастополе; устраивали пикники на пляже; попали в Севастопольский аквариум, парк «Лукоморье», гуляли в парке аттракционов.

Перевязки, или Рекомендации врача: Каждый день детей-бабочек начинался и заканчивался перевязками, которые делала патронажная медсестра Фонда Лидия Делишевская. Она научила юных леди правильному уходу за собой. Очень важно, когда не мама объясняет, почему нужно каждый день бинтовать ручки, а ребенок сам понимает эту необходимость и просит маму помочь в перевязках. На два дня приехала врач-дерматолог Фонда Наталья Марычева, которая не только проконсультировала всех мам по интересующим их вопросам, но и пообщалась с детьми. Наталья нашла подход к каждому ребенку и смогла объяснить им важность процедуры перевязки. После общения с таким улыбчивым и доброжелательным врачом дети поменяли свое мнение о перевязках и запомнили данные им врачом рекомендации. Они также поняли, что ограничения в сладком - это необходимое правило, при соблюдении которого достигается определенный результат. Еще девочки начали делать гимнастику для рук, которую им порекомендовала Наталья.

Насыщенные будни: Даже когда на улице была дождливая погода, у девочек не было времени скучать: наши замечательные волонтеры Анна, Галина, Сергей и Константин отлично подготовились к проекту - у детей не было ни одной свободной минуты. Несколько раз Галина проводила мастер-классы по изготовлению фруктового салата. С волонтерами девочки рисовали несуществующих животных и давали им имена: «птицосёнок», «кототриглаз», «крылакотозавр», «глазикотохвостхвас»; занимались оригами, танграм, сочиняли сказки. Волонтер Анна отвечала за наведение красоты: каждый день она делала девочкам красивые прически, заплетала косы, и по утрам к ней выстраивалась целая очередь. Константин делал красивые фигурки из воздушных шаров и вместе с девочками показывал шоу мыльных пузырей. Игорь Александрович провел вечер, посвященный прп. великомученице Елисавете, и творческий вечер с приглашенными музыкантами, после выступления которых Сергей продолжил концерт, играя на гитаре, и исполнил вместе с детьми несколько песен.

Уже спустя несколько дней после заезда, когда девочки сдружились, они показали нам несколько концертов, программу которых составляли самостоятельно. И каждое такое выступление становилось полным сюрпризом для мам и волонтеров: девочки читали стихи, танцевали, пели песни. Дети так подружились, что даже сами составили «Правила пребывания на «Передышке» для детей»!

К концу второй недели дети вместе с волонтерами подготовили кукольный спектакль «Кот в сапогах». Наградой им стали аплодисменты зрителей, улыбки на лицах родителей и детей. И конечно же, цветы! Вручали их гости проекта – сотрудники Фонда Анастасия Лагутина и Ирина Соковнина. Анастасия, преподнося каждому цветок, попросила посадить его в Обители, тем самым оставив там частичку себя. И уже утром следующего дня цветы были посажены.

В конце проекта каждый ребенок получил символичные грамоты со специально написанными поэтом Юрием Ерыкалиным акростихами для каждого ребенка и блокноты с пожеланиями юным принцессам от участников «Передышки».

Замечания: На мой взгляд, для того, чтобы этот проект был более успешным,не хватает для детей просторной игровой, где было бы место для активных игр и где стояли бы столы для рисования. И конечно, не хватает большой столовой. Для выполнения основной задачи «Передышки» (общения волонтеров с детьми) не хватает времени, т.к. много времени уходит на решение бытовых вопросов. А также не хватает организации хозяйственных нужд на даче в Севастополе.

До свидания, «Передышка»!

Две недели пролетели достаточно быстро. Мы все подружились, и было грустно расставаться. Но уже сейчас, после окончания проекта, мы продолжаем общаться по интернету! Мы не говорим «прощай», мы говорим «до свидания», «Передышка»!

Благодарность: Хочу написать отдельные слова благодарности всегда готовым прийти на помощь нашим замечательным помощникам, нашим волонтерам Сергею Клещаеву, Галине Шкуновой, Константину Карпухину, Анне Мулюковой. Спасибо за ответственность, с которой вы подошли к этому проекту. Результатом стало доверие мам, которые могли оставить в ваших заботливых и надежных руках своих нежных «бабочек» и немного отдохнуть от ежедневного наблюдения за детьми. Благодаря вам все просьбы мам и проблемы решались быстро, и этот проект состоялся!

Севастополь, 4-тая Бастионная, 15 - большой дом за высоким забором. Во дворе нас встречали волонтеры 1-й смены Галя и Аня. На месте уже были семья Черныш, Волошины и волонтер Виктория. Поселившись, мы пошли обедать и знакомиться со всеми. Я обнаружила, что столовая и игровая комнаты находятся в другом крыле дома. Галина передала мне и Вике эстафету заведующих «Волшебным шкафом», где хранилась канцелярия и игры для деток, поделилась своим опытом по организации досуга. Очень жалко, что она с Аней в этот же день уезжали, интересно было бы еще пообщаться. Потом приехала Наташа с дочкой Ксюшей и сестрой Машей. К вечеру все познакомились, общались, детки сразу же нашли общий язык друг с другом – вместе играли, рисовали. Вечером все вместе пошли к набережной – смотреть море!

17.10. Поездка в парк Лукоморье. Посетили террариум, побывали в музее «советского прошлого», катались на детских паровозах. Самое большое впечатление произвел музей «индейцев» и музей шоколада. Дети стреляли из лука, могли сфотографироваться в головных уборах индейцев, попробовать настоящий шоколад, а также послушать интересный рассказ экскурсовода. А Ксения провела мастер-класс по перевязыванию пальцев рук.

18.10. Побывали в музее бабочек и в аквариуме на набережной Севастополя. Детей очень впечатлил мир морских животных. Потом немного прогулялись по набережной моря, любовались выставкой хризантем.

19.10. Сегодня холодный дождливый день, но несмотря на это, запланированная экскурсия к Свято-Георгиевскому монастырю на мыс Фиолент состоялась! Там нам провели замечательную экскурсию, рассказали об истории возникновения монастыря. Некоторые девочки окунались в источнике, спускались 800 ступенек вниз к морю. Вечером все вместе лепили на ужин пельмени.

20.10. Утром деток отвезли на причастие. В обед решили все вместе прогуляться к парку и покататься на кораблике. Экскурсовод рассказывала историю военно-морского флота, о бухтах Севастополя, о кораблях, памятниках на берегу. После обеда проводили мастер-класс по модульному оригами. На ужин жарили шашлыки.

22.10. Сегодня в замечательный теплый день мы отправились в Херсонес. Развалины Древнегреческого города на берегу моря покорили наши сердца, уезжать не хотелось совсем. Экскурсовод рассказала интересную историю про город, всю его историю от 4 века до сегодняшнего дня. На монетном дворе можно было отчеканить монету на память. Наблюдали за работой археологов, которые ведут раскопки на руинах города. Вечером к нам гости приходили музыканты, играли замечательные авторские песни. Маленькая Ксюша слепила Херсонес из пластилина.

23.10. Интересы разделились! Сегодня половина нашей группы поехала в Симферополь к мощам святого Луки, вторая половина осталась дома. Недалеко от нашего дома находится парк Победы. Мы ходили в парк, катались на аттракционах, гуляли, фотографировались, ели мороженое. Вечером волонтеры занимались с детьми, декорировали предметы в технике декупаж.

24.10. Поездка в Ялту! Сегодня мы ездили на «поляну сказок». Действительно, на некоторое время попали в сказку, вспомнили всех сказочных персонажей, со всеми сфотографировались, а особенно впечатлила «реальная» избушка на курьих ножках и Баба Яга. Посетили набережную Ялты. Город покорил своей красотой и морем всех - и взрослых, и малышей! Корабли, пляж, море, набережная, горы - завораживающе красиво!

25.10. Сегодня наша нам сделала сюрприз наша Таня Андроник, наш директор - приехала к нам в гости! Вместе поехали на пляж, детки ловили крабов, любовались морем, грелись на солнышке. Со слезами на глазах провожали маленькую Ксюшу и Наташу с Машей.

26.10. Вот и девочки-волонтеры начали разъезжаться. Также уехали Ксюша с Мишей. Все решили провести день врозь. Гуляли на набережной, покупали сувениры - ведь скоро уже домой! Снова приходили в гости музыканты, звучали авторские и всем давно известные песни. Особенно понравилось выступление очаровательных девочек-сестричек Романовых. Юра сразу же с ними познакомился и подружился.

27.10. Итак, сегодня состоялась наша поездка в Ялтинский контактный зоопарк. Зоопарк очень красивый, компактный, с забавными экзотическими зверями. Мне больше всего понравился бенгальский тигр. Дети остались просто в восторге! На обратном пути посетили фороскую церковь, которая находится на высокой скале над морем. Вид со смотровой площадки завораживающий! Горы, море, тучи на горах сливаются с морем - красота! На это можно смотреть вечно!

28.10. Осталось совсем немного дней до отъезда. Сегодня посетили Инкерман (мужской монастырь), который находится на высокой горе в скале. Потом поехали на пляж, загорали, ловили крабов, находили ракушки, любовались морем. Напротив виден был Херсонес. Рисовали цветики-семицветики и загадывали желания. Некоторые детки рисовали по несколько цветков, потому что на одном все желания не помещались! А самое главное, у всех было первое желание – выздороветь! Вечером осваивали аквагрим, жертвой была волонтер Виктория.

29.10. Последний день в Севастополе. Утром отец Евгений отправил прощальный молебен. Потом мы отправились на песчаный пляж. Погрелись на солнышке, дети и мама Лена ловили крабов, кидали камушки в море, перекусили бутербродами и отправились домой собирать вещи. В обед мы провели нашего замечательного волонтера Вику. Дети очень к ней привязались и подружились. Вечером провели Волошиных и Чернышей слезы наворачивались на глаза, со всеми жалко расставаться, очень буду по всем скучать. Завтра и мы уезжаем.

У нас подобралась замечательная и очень дружная компания! Такое ощущение, что мы знали друг друга много лет. Делились своим опытом, перенимали опыт других мам, как перевязывать, какими мазями, кремами пользоваться, как действовать в той или иной ситуации. Мама рассказала о нашей жизни, как мы боремся, ведь стаж «бабочки» у меня самый большой – 24 года. Мне очень хочется, чтобы мой жизненный опыт кому-то пригодился, ведь несмотря ни на что, я жила как обычный здоровый ребенок. Мне даже моментами казалось, что меня и на «Передышке» никто как «бабочку» не воспринимал… Хотя мамы спрашивали совета. Очень порадовало, что детки подружились, вместе играли, вместе гуляли. Все они очень смышленые, общительные, открытые, жизнерадостные, несмотря на боль, которую терпят каждый день.

Еще один положительный момент передышки – это машина с водителем. Всех встретили и всех проводили. Мы могли поездить и посмотреть все, что хотели: на экскурсии, на пляж, к набережной. Водитель старался подвезти поближе к месту, чтобы деткам было недалеко идти, подождать, сколько нужно, поехать в то время, в которое нам удобно.

Комендант Игорь прислушивался ко всем пожеланиям и просьбам. Что нужно было – все покупал (коляску, тазик, сиденье на ванную, йогурты, фрукты).

Очень порадовало всех мам обеспечение перевязочными средствами, такими дорогими (и в прямом и переносном смысле слова) и очень необходимыми для каждой «бабочки». Было все, что нужно. Мамы остались в восторге! Со своей миссией волонтера на проекте отлично справилась Виктория. Она действительно была тем волонтером, которого мы хотели видеть на проекте. Она помогала мамам, выполняла все их просьбы, присматривала за детьми, когда мама отлучалась, помогала в повседневных бытовых делах и всегда сопровождала на экскурсиях. Нашла подход к каждому ребенку, играла с детишками, разрешила даже себя разрисовать! Это все при том, что детей-бабочек она видела впервые и работала с ними первый раз. Мы очень надеемся на дальнейшее сотрудничество с Викторией! Палочкой-выручалочкой была волонтер ММО Марина. Если бы не она, мы в поездках были бы голодными. Она помогала мамам справляться с бытовыми делами. Волонтер ММО Лена тоже очень помогала: играла с детьми, показывала мастер-классы по декупажу и росписи предметов акриловыми красками. Спасибо им большое!

В каждом мероприятии есть свои плюсы и минусы. Не обошлось и без минусов у нас.

1. Общий санузел. Особенно это неудобно для старших детей с буллезным эпидермолизом. Мое мнение – нельзя мыться ребенку-бабочке в общей ванной. В таком случае нужно обеспечить каждого ребенка своим тазиком. Вывести грибок в ванной-комнате.

2. Кухня и повара. Нужно организовать место, на котором мамы могли бы сами приготовить своим детям еду (в случае, если ребенок не может есть блюда общего стола), отдельная посуда для детей с буллезным эпидермолизом, выделить комнату для столовой, сервировкой стола и подачей еды должен заниматься профессиональный или ответственный человек. Повар Паша готовил невкусно. Игнорировал меню, которое корректировали мамы. Нужна посудомоечная машина.

3. Корыстные волонтеры. Волонтеры Аня, Света и Ирина игнорировали и через раз выполняли свои обязанности и просьбы мам, делали вид, что они не слышат. Играли с детьми только тогда, когда хотели. Бывали случаи, когда мамы сами с детьми оставались дома, а все волонтеры уезжали на экскурсии. Волонтер Маша заболела и с температурой позволяла себе присутствовать среди детей. Хотя когда выздоровела – хорошо играла с детьми.

4. В связи с тем, что половина отдыхающих (в том числе 2-е детей с буллезным эпидермолизом) переболели – диагноз не установлен, необходимо присутствие медработника. Хорошо бы, если бы еще приезжал психолог, дерматолог.

5.Возможно, лучше пригласить волонтеров для хозработ и обслуживания, а для детей - волонтеров-педагогов для занятий. Или же, для хозработ нанять местный персонал, и для каждой семьи пригласить опытного волонтера.