«Дети-бабочки» - это фонд помощи особенным детям. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».
Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.
В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.
Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.
В Public talk примут участие:
- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»
- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»
- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»
- мамы детей-бабочек
- взрослые «бабочки»
Модератор встречи Светлана Миронюк.
Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
На Public talk обязательна регистрация.
Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля):
Полина Реутова, +79263879475, preutova@deti-bela.ru
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.