Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
19-21 сентября наша команда побывала с рабочим визитом в Душанбе, где руководитель медицинских программ Фонда Анастасия Сабитова и к.м.н., врач-педиатр, невролог Елена Белоногова провели мастер-класс для врачей. Он прошел в формате консилиума: эксперты вместе с таджикскими специалистами осмотрели 16 пациентов в возрасте от 5 месяцев до 54 лет, проживающих в республике.
Под контролем врачей Фонда таджикские медики проводили перевязки пациентам с буллезным эпидермолизом (БЭ) и работали с семьями - объясняли специфику заболеваний, важность ежедневного ухода, за кожей и регулярного медицинского наблюдения. Прошло обучение и для медсестер о правильном заборе крови и проведении инфузионной терапии у детей с БЭ.
Преемственность - важная часть работы Фонда: до мая 2023 года наш подопечный Абдулазиз жил в Грозном. Когда его семья вернулась на родину, мы передали мальчика под наблюдение таджикских коллег. У Абдулазиза сочетание двух редких болезней – БЭ и несовершенного остеогенеза (НО). В России он получал терапию по обоим заболеваниям, которую нельзя прерывать. Переезд прошел гладко: ребенок вовремя прошел необходимое лечение, определена тактика его дальнейшего ведения.
Эксперты фонда также провели два лекционных занятия. Елена Белоногова рассказала о профилактическом наблюдении пациентов с генодерматозами, а Анастастия Сабитова - об эффективной модели коммуникации с пациентом на примере Калгари-Кембриджской системы, которая помогает врачу выстроить тактику приема, правильно сообщить тяжелый диагноз и т.п.
В рамках рабочего визита была достигнута договоренность о проведении регулярных обучающих мероприятий для врачей республики Таджикистан. Такое сотрудничество очень важно, чтобы пациенты с редкими заболеваниями чувствовали себя защищенными, где бы они не находились. Мы работаем над этим каждый день. Пожалуйста, поддерживайте проекты Фонда, чтобы забота об орфанном пациенте стала еще лучше!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.