Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.
Сегодня - ваша очередь быть героем. Вместе с Фондом «Нужна помощь» @nuzhnapomosh.ru и Colgate @colgate_ru мы запускаем замечательную благотворительную акцию #ГеройУлыбки.
В ее рамках вы можете не только рассказать свою яркую историю преодоления, сопротивления, сражения и в итоге победы над страхом и сомнениями, но и помочь тем, кто борется с трудностями прямо сейчас!
Как принять участие в акции?
Есть два варианта:
Так вы не только вдохновите и поддержите тех, у кого сегодня черная полоса, но и сможете облегчить или спасти чью-то жизнь!
Часть из собранных средств будет направлена в наш фонд «Дети-бабочки» для помощи детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Мы сильнее, когда улыбаемся. Ждем ваши истории, друзья!
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».