Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.
Сегодня - ваша очередь быть героем. Вместе с Фондом «Нужна помощь» @nuzhnapomosh.ru и Colgate @colgate_ru мы запускаем замечательную благотворительную акцию #ГеройУлыбки.
В ее рамках вы можете не только рассказать свою яркую историю преодоления, сопротивления, сражения и в итоге победы над страхом и сомнениями, но и помочь тем, кто борется с трудностями прямо сейчас!
Как принять участие в акции?
Есть два варианта:
Так вы не только вдохновите и поддержите тех, у кого сегодня черная полоса, но и сможете облегчить или спасти чью-то жизнь!
Часть из собранных средств будет направлена в наш фонд «Дети-бабочки» для помощи детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Мы сильнее, когда улыбаемся. Ждем ваши истории, друзья!
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.