Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.
Сегодня - ваша очередь быть героем. Вместе с Фондом «Нужна помощь» @nuzhnapomosh.ru и Colgate @colgate_ru мы запускаем замечательную благотворительную акцию #ГеройУлыбки.
В ее рамках вы можете не только рассказать свою яркую историю преодоления, сопротивления, сражения и в итоге победы над страхом и сомнениями, но и помочь тем, кто борется с трудностями прямо сейчас!
Как принять участие в акции?
Есть два варианта:
Так вы не только вдохновите и поддержите тех, у кого сегодня черная полоса, но и сможете облегчить или спасти чью-то жизнь!
Часть из собранных средств будет направлена в наш фонд «Дети-бабочки» для помощи детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Мы сильнее, когда улыбаемся. Ждем ваши истории, друзья!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.