09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.
Сегодня - ваша очередь быть героем. Вместе с Фондом «Нужна помощь» @nuzhnapomosh.ru и Colgate @colgate_ru мы запускаем замечательную благотворительную акцию #ГеройУлыбки.
В ее рамках вы можете не только рассказать свою яркую историю преодоления, сопротивления, сражения и в итоге победы над страхом и сомнениями, но и помочь тем, кто борется с трудностями прямо сейчас!
Как принять участие в акции?
Есть два варианта:
Так вы не только вдохновите и поддержите тех, у кого сегодня черная полоса, но и сможете облегчить или спасти чью-то жизнь!
Часть из собранных средств будет направлена в наш фонд «Дети-бабочки» для помощи детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Мы сильнее, когда улыбаемся. Ждем ваши истории, друзья!
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.