9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации. Организатором выступило Федеральное медико-биологическое агентство при поддержке профильных комитетов Государственной Думы.
Школа стала площадкой для обсуждения ключевых вопросов, определяющих развитие медицинской и комплексной реабилитации в стране. В центре внимания — нормативно-правовое регулирование, организационные модели реабилитации в многопрофильных стационарах, работа санаторно-курортных учреждений, вопросы протезирования, использование высокотехнологичного оборудования и цифровых решений, а также подготовка и аккредитация специалистов. Отдельный акцент был сделан на применении МКФ как основе преемственности медицинской и социальной реабилитации.
От нашего фонда в работе Школы приняла участие Юлия Шигурова, руководитель отдела инноваций и развития МАРЗ (Международной ассоциации руководителей здравоохранения). Она подчеркнула, что реабилитация сегодня — это не вспомогательная опция, а одна из ключевых составляющих системы помощи людям с хроническими и редкими заболеваниями:
«Медико-социальная реабилитация для детей и взрослых, в том числе с генодерматозами, имеет критическое значение для качества жизни, интеграции в общество и реализации потенциала. Даже самые современные медицинские вмешательства невозможны без последующего восстановления».
Для фонда «Дети-бабочки» развитие реабилитации на системном уровне напрямую связано с качеством жизни орфанных пациентов. Рост государственного внимания к этой сфере — позитивный сигнал: только с 2022 года объём финансирования реабилитационных мероприятий увеличился в 2,5 раза. Создание современных подходов, единых стандартов и устойчивых механизмов доступа к реабилитации — важная часть того, что позволяет детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи жить более полно и безопасно.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.