9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации. Организатором выступило Федеральное медико-биологическое агентство при поддержке профильных комитетов Государственной Думы.
Школа стала площадкой для обсуждения ключевых вопросов, определяющих развитие медицинской и комплексной реабилитации в стране. В центре внимания — нормативно-правовое регулирование, организационные модели реабилитации в многопрофильных стационарах, работа санаторно-курортных учреждений, вопросы протезирования, использование высокотехнологичного оборудования и цифровых решений, а также подготовка и аккредитация специалистов. Отдельный акцент был сделан на применении МКФ как основе преемственности медицинской и социальной реабилитации.
От нашего фонда в работе Школы приняла участие Юлия Шигурова, руководитель отдела инноваций и развития МАРЗ (Международной ассоциации руководителей здравоохранения). Она подчеркнула, что реабилитация сегодня — это не вспомогательная опция, а одна из ключевых составляющих системы помощи людям с хроническими и редкими заболеваниями:
«Медико-социальная реабилитация для детей и взрослых, в том числе с генодерматозами, имеет критическое значение для качества жизни, интеграции в общество и реализации потенциала. Даже самые современные медицинские вмешательства невозможны без последующего восстановления».
Для фонда «Дети-бабочки» развитие реабилитации на системном уровне напрямую связано с качеством жизни орфанных пациентов. Рост государственного внимания к этой сфере — позитивный сигнал: только с 2022 года объём финансирования реабилитационных мероприятий увеличился в 2,5 раза. Создание современных подходов, единых стандартов и устойчивых механизмов доступа к реабилитации — важная часть того, что позволяет детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи жить более полно и безопасно.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.