«Когда я первый раз увидела Василису в больнице, я чуть не упала в обморок. Она лежала в кувезе в одном памперсе, с пеленкой между ног — чтобы ножки не терлись друг о друга и не сдиралась кожа. Вся в ранах — руки, ноги, голова, тело. Раны — темно-синие, потому что кожу обрабатывали специальным составом синего цвета. Врач даже не знала, что есть специальные бинты, хотя доказывала нам, что видела много таких детей».
Мама Василисы рассказала про первую встречу с дочкой, поддержку близких, сильную эмоциональную связь девочки с папой и свои страхи.
Прочитать статью можно здесь: https://www.letidor.ru/zdorove/v-nashei-seme-rastet-doch-babochka-i-eto-ochen-neprosto-realnaya-istoriya-mamy.htm?fbclid=IwAR0nOnR4PmM4gA5G_emlB2-okog4w-K2qwvCjRUsR-3CdOzkI6xKjNC46Ww
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.