«Когда я первый раз увидела Василису в больнице, я чуть не упала в обморок. Она лежала в кувезе в одном памперсе, с пеленкой между ног — чтобы ножки не терлись друг о друга и не сдиралась кожа. Вся в ранах — руки, ноги, голова, тело. Раны — темно-синие, потому что кожу обрабатывали специальным составом синего цвета. Врач даже не знала, что есть специальные бинты, хотя доказывала нам, что видела много таких детей».
Мама Василисы рассказала про первую встречу с дочкой, поддержку близких, сильную эмоциональную связь девочки с папой и свои страхи.
Прочитать статью можно здесь: https://www.letidor.ru/zdorove/v-nashei-seme-rastet-doch-babochka-i-eto-ochen-neprosto-realnaya-istoriya-mamy.htm?fbclid=IwAR0nOnR4PmM4gA5G_emlB2-okog4w-K2qwvCjRUsR-3CdOzkI6xKjNC46Ww
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.