26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда “Дети-бабочки” завести новые знакомства, пообщаться лично с экспертами Фонда по всем важным запросам, увидеть друг друга в неформальной обстановке, расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.
“Редкая встреча” за 2 дня в Москве объединила более 150 человек. Гости приняли участие в познавательной программе: посетили смотровую площадку Panorama360 в деловом центре «Москва-Сити», обсудили волнующие вопросы с юристом и психологом Фонда в рамках паблик-тока «Быть редким - ограничение или возможность?». Для детей были организованы увлекательный музыкальный мастер-класс и квиз по социальной тематике.
Эмоции от участия в “Редкой встрече” помогли семьям, где растут дети с редкими заболеваниями, получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации для молодых взрослых даже при наличии тяжелой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами за счёт принятия сложностей, и главное заметить, что редких - много, и круг поддержки только растёт.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.