26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда “Дети-бабочки” завести новые знакомства, пообщаться лично с экспертами Фонда по всем важным запросам, увидеть друг друга в неформальной обстановке, расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.
“Редкая встреча” за 2 дня в Москве объединила более 150 человек. Гости приняли участие в познавательной программе: посетили смотровую площадку Panorama360 в деловом центре «Москва-Сити», обсудили волнующие вопросы с юристом и психологом Фонда в рамках паблик-тока «Быть редким - ограничение или возможность?». Для детей были организованы увлекательный музыкальный мастер-класс и квиз по социальной тематике.
Эмоции от участия в “Редкой встрече” помогли семьям, где растут дети с редкими заболеваниями, получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации для молодых взрослых даже при наличии тяжелой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами за счёт принятия сложностей, и главное заметить, что редких - много, и круг поддержки только растёт.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.