“Редкая встреча” в Москве

26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.

Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда “Дети-бабочки” завести новые знакомства, пообщаться лично с экспертами Фонда по всем важным запросам, увидеть друг друга в неформальной обстановке, расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.

“Редкая встреча” за 2 дня в Москве объединила более 150 человек. Гости приняли участие в познавательной программе: посетили смотровую площадку Panorama360 в деловом центре «Москва-Сити», обсудили волнующие вопросы с юристом и психологом Фонда в рамках паблик-тока «Быть редким - ограничение или возможность?». Для детей были организованы  увлекательный музыкальный мастер-класс и квиз по социальной тематике.

Эмоции от участия в “Редкой встрече” помогли семьям, где растут дети  с редкими заболеваниями, получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации для молодых взрослых даже при наличии тяжелой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами за счёт принятия сложностей, и главное заметить, что редких - много, и круг поддержки только растёт.