26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда “Дети-бабочки” завести новые знакомства, пообщаться лично с экспертами Фонда по всем важным запросам, увидеть друг друга в неформальной обстановке, расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.
“Редкая встреча” за 2 дня в Москве объединила более 150 человек. Гости приняли участие в познавательной программе: посетили смотровую площадку Panorama360 в деловом центре «Москва-Сити», обсудили волнующие вопросы с юристом и психологом Фонда в рамках паблик-тока «Быть редким - ограничение или возможность?». Для детей были организованы увлекательный музыкальный мастер-класс и квиз по социальной тематике.
Эмоции от участия в “Редкой встрече” помогли семьям, где растут дети с редкими заболеваниями, получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации для молодых взрослых даже при наличии тяжелой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами за счёт принятия сложностей, и главное заметить, что редких - много, и круг поддержки только растёт.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
