Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».
Во время беседы женщины затронули много важных тем: от персональных качеств людей, которые приходят в орфанную сферу, до важности взаимодействия руководителей НКО с подопечными.
Почему работу в НКО можно назвать «работой эгоиста» и имеет ли место героизм в этой сфере? Наступит ли тот момент, когда общество перестанет нуждаться в пациентских организациях и благотворительных фондах? Смотрите в видео.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам.
Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.