Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Разговор получился откровенным: две женщины, на плечах которых лежит огромный груз ответственности за других, обсуждали то, о чём не принято говорить в интервью: как не потерять себя, справиться с выгоранием и «разрешить» себе достойно оценивать свой труд.
Два руководителя орфанных НКО раскрыли секрет, как работа в фонде влияет на личностные качества, что может отпугнуть людей от благотворительности, и очень личное – как принимать и проживать свои ошибки.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины», он отзеркаливает работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин из 12 орфанных фондов, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно такой фокус психологической работы в рамках проекта, где внимание экспертов направлено на саму женщину, вне зависимости от ее материального, социального и прочих положений.
Проект создан для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, он был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.