Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Разговор получился откровенным: две женщины, на плечах которых лежит огромный груз ответственности за других, обсуждали то, о чём не принято говорить в интервью: как не потерять себя, справиться с выгоранием и «разрешить» себе достойно оценивать свой труд.
Два руководителя орфанных НКО раскрыли секрет, как работа в фонде влияет на личностные качества, что может отпугнуть людей от благотворительности, и очень личное – как принимать и проживать свои ошибки.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины», он отзеркаливает работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин из 12 орфанных фондов, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно такой фокус психологической работы в рамках проекта, где внимание экспертов направлено на саму женщину, вне зависимости от ее материального, социального и прочих положений.
Проект создан для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, он был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.
14 ноября 2024 года в Грозном на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Второе видео интервью основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой из серии "Редкие интервью" с Еленой Мещеряковой, основателем и директором БФ «Хрупкие люди», поддерживающего людей с несовершенным остеогенезом и другой редкой костной патологией.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова поделится кейсами по цифровизации и работе с государством на втором форуме социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту