19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Разговор получился откровенным: две женщины, на плечах которых лежит огромный груз ответственности за других, обсуждали то, о чём не принято говорить в интервью: как не потерять себя, справиться с выгоранием и «разрешить» себе достойно оценивать свой труд.
Два руководителя орфанных НКО раскрыли секрет, как работа в фонде влияет на личностные качества, что может отпугнуть людей от благотворительности, и очень личное – как принимать и проживать свои ошибки.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины», он отзеркаливает работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин из 12 орфанных фондов, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно такой фокус психологической работы в рамках проекта, где внимание экспертов направлено на саму женщину, вне зависимости от ее материального, социального и прочих положений.
Проект создан для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, он был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.