25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
О необходимости уделять особое внимание эмоциональному и психологическому состоянию мам подопечных наш фонд заговорил ещё в 2022 году, когда стартовал первый сезон проекта «Редкие женщины». Ведь зачастую тяжёлое заболевание ребёнка приводит к хронической усталости, выгоранию и социальной изоляции его мамы. Женщина становится заложницей диагноза, забывая про собственные потребности и интересы.
Цель проекта – вернуть женщине саму себя, вывести её из состояния прострации и способствовать её социализации в обществе.
Для участниц проекта подготовлена обширная программа, включающая всестороннюю поддержку:
Проект также адресован психологам, соцработникам, представителям НКО и городских служб. Для них будет разработан пакет методических материалов и проведен круглый стол, где можно будет обсудить системные решения для поддержки редких мам.
Приглашаем к участию в проекте женщин от 25 до 55 лет, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями и проживающих в Москве.
По вопросам можно обратиться к ответственному сотруднику Наталье Луниной или по электронной почте: n.lunina@rare-women.ru
Участие в проекте бесплатное!
Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.