10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
14 октября состоялся бизнес-завтрак, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» для проекта «Редкие женщины». На мероприятии собралось более 60 гостей - представители социально ответственного бизнеса различных индустрий. Модератором выступил попечитель фонда, писатель и сценарист Александр Цыпкин.
Главным фокусом встречи стала презентация дальнейшей стратегии проекта “Редкие женщины”, которая реализует поддержку матерей детей с редкими заболеваниями как социально значимую инвестицию. Стратегию представила основатель и руководитель фонда “Дети-бабочки”, учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Фонд предложил бизнес-сообществу занять новую социальную нишу: оказать поддержку женщинам, воспитывающих детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями. Сегодня менее 2% российских благотворительных фондов помогают женщинам (женские заболевания, насилие в семье, потери).
Алёна Куратова подчеркнула, что в борьбе с заболеваниями у матерей открываются сильные стороны: жизнь заставляет их обретать новые компетенции, они становятся менеджерами по оптимизации и организации любой задачи, переговорщиками с любыми чиновниками и врачами, экспертами по болезни ребенка продвинутого уровня. Их интеллект, сила и энергия могут стать драйверами личностного и социального роста. Но часто они оказываются в изоляции от общества, одинокими в своем родительстве, и их тяжелое эмоциональное состояние напрямую влияет на состояние ребёнка.
Проект «Редкие женщины» уже на первых этапах провел многокомпонентную систему поддержки, включающую психологическую помощь, коучинг, профориентацию и образовательные марафоны. У многих женщин появились “руки помощи”, что максимально важно для профессиональной самореализации женщин и последующего роста.
Во время мероприятия был анонсирован первый Международный форум «Редкие женщины», который состоится в апреле 2026 года в Москве. Форум станет площадкой, где бизнес сможет соединить социальную миссию с инструментами репутационного капитала.
Сегодня сообщество «Редкие женщины» объединяет более 1000 участниц по всей стране. На протяжении первых этапов проекта были проведены социальные замеры, которые показали эффективность работы:
В 2024 году к проекту присоединились 11 фондов, работающих с орфанными заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» получил статус партнёра национального проекта «Демография» за реализацию данной программы. Проект «Редкие женщины» на первом этапе был реализован при поддержке Фонда Президентских грантов, а позже — отмечен премией президента #МЫВМЕСТЕ.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.