16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
14 октября состоялся бизнес-завтрак, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» для проекта «Редкие женщины». На мероприятии собралось более 60 гостей - представители социально ответственного бизнеса различных индустрий. Модератором выступил попечитель фонда, писатель и сценарист Александр Цыпкин.
Главным фокусом встречи стала презентация дальнейшей стратегии проекта “Редкие женщины”, которая реализует поддержку матерей детей с редкими заболеваниями как социально значимую инвестицию. Стратегию представила основатель и руководитель фонда “Дети-бабочки”, учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Фонд предложил бизнес-сообществу занять новую социальную нишу: оказать поддержку женщинам, воспитывающих детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями. Сегодня менее 2% российских благотворительных фондов помогают женщинам (женские заболевания, насилие в семье, потери).
Алёна Куратова подчеркнула, что в борьбе с заболеваниями у матерей открываются сильные стороны: жизнь заставляет их обретать новые компетенции, они становятся менеджерами по оптимизации и организации любой задачи, переговорщиками с любыми чиновниками и врачами, экспертами по болезни ребенка продвинутого уровня. Их интеллект, сила и энергия могут стать драйверами личностного и социального роста. Но часто они оказываются в изоляции от общества, одинокими в своем родительстве, и их тяжелое эмоциональное состояние напрямую влияет на состояние ребёнка.
Проект «Редкие женщины» уже на первых этапах провел многокомпонентную систему поддержки, включающую психологическую помощь, коучинг, профориентацию и образовательные марафоны. У многих женщин появились “руки помощи”, что максимально важно для профессиональной самореализации женщин и последующего роста.
Во время мероприятия был анонсирован первый Международный форум «Редкие женщины», который состоится в апреле 2026 года в Москве. Форум станет площадкой, где бизнес сможет соединить социальную миссию с инструментами репутационного капитала.
Сегодня сообщество «Редкие женщины» объединяет более 1000 участниц по всей стране. На протяжении первых этапов проекта были проведены социальные замеры, которые показали эффективность работы:
В 2024 году к проекту присоединились 11 фондов, работающих с орфанными заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» получил статус партнёра национального проекта «Демография» за реализацию данной программы. Проект «Редкие женщины» на первом этапе был реализован при поддержке Фонда Президентских грантов, а позже — отмечен премией президента #МЫВМЕСТЕ.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом конкурса «Товары для НКО»: подопечные фонда получат поддержку на рекордную сумму в размере 7 000 000 рублей
07 ноября 2025 года в г. Калининград состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
25 сентября 2025 года в Ханты-Мансийске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.