Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
Ежемесячно три благотворительные организации принимают участие в голосовании лотереи «12 Добрых дел». Чтобы проголосовать за одну из них, достаточно купить лотерейный билет. 10 рублей от каждого приобретённого билета направляются в фонд, который наберет наибольшее число голосов по итогам месяца.
Благодаря этим средствам фонд «Дети-бабочки» продолжит оказывать системную помощь детям с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз»: проводить медицинские консультации в регионах, оплачивать стоматологическую помощь и закрывать экстренные запросы семей, которым нужна срочная помощь.
«Фонд системно помогает пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи и ведёт их с рождения, реализуя 16 различных программ помощи. Но всегда возникают личные экстренные задачи, когда помощь нужна в моменте. В таких случаях для нас так важны подобные социальные инициативы и акции».
«Благотворительная лотерея «12 Добрых дел» — это пример того, как совместные усилия превращаются в конкретную помощь: более 1,4 миллиона рублей, собранные благодаря нашим участникам, пойдут на поддержку детей с редким генетическим заболеванием кожи. Каждый, кто покупает билет нашей лотереи, становится частью социально значимого проекта, благодаря которому есть возможность оказывать помощь именно там, где она нужна прямо сейчас. Помните: добро становится сильнее, когда мы объединяемся», — отметила Инга Кремлёвская, руководитель отдела специальных проектов и креативных разработок «Национальной Лотереи».
Фонд «Дети-бабочки» благодарит организаторов проекта и всех, кто поддержал лотерею «12 Добрых дел» и направил свои голоса в адрес фонда. Такой формат даёт возможность каждому человеку внести свой вклад в решение жизненно важных задач для пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.