Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
«Дети-бабочки» - ответ на вопрос "Куда направить деньги на лечение больному ребенку?". Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
17-18 марта 2022 года состоится масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», на которой ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 экспертов. Конференция пройдёт при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс».
В программу конференции также войдут лекции экспертов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.
“Как справляться со стрессом в период неопределенности” - секция, в экстренном порядке добавленная в программу онлайн-конференции. В этих условиях необходимо сделать мозг нашим союзником, научить работать максимально эффективно и не поддаваться панике. Именно этим техникам будет посвящена секция 18 марта в 10:00.
Детали и спикеры:
“Уже случилось. Жизнь как во сне. Как справиться с тревогой и сохранить себя в период неопределенности”. Диалог Алёны Куратовой, руководителя фонда «Дети-бабочки» с Игорем Капитоновым, практикующим психологом (клиника “Нео-Вита”), преподавателем Института психосоматики
"Коучинговые инструменты для поддержки себя в условиях стресса" - Ирина Бахарева, президент ICF, коуч MCC ICF
"Значение гибкого мышления в период неопределенности" Полина Балан, к.б.н., нейрофизиолог, коуч PCC ICF
“Без свидетелей: честный диалог, как жить, когда мир выживает?” Диалог Алёны Куратовой, руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Оксаны Лаврентьевой - предпринимателя, executive-коуча, основательницы Ololol Brand и владелицы центров красоты и здоровья «Белый сад»
Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие. Часто когнитивные нарушения сопутствуют редким (орфанным) заболеваниям, среди которых буллёзный эпидермолиз, ихтиоз, миодистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез.
В последние годы во всем мире активно разрабатываются новые способы когнитивной реабилитации, нейроимпланты для зрения и слуха, приспособления для альтернативной коммуникации и другие средства и подходы, позволяющие изменить жизнь людей с нейроотличиями к лучшему. Эти перемены становятся возможными благодаря совместной работе исследователей и общественных организаций. Инициаторами конференции «Редкий мозг» выступили благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
На конференции выступят эксперты из МГУ им. М. В. Ломоносова, Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СпбГУ, центра компетенций НТИ «Новые и мобильные источники энергии» при Институте проблем химической физики РАН и других научных учреждений, а также специалисты медицинских клиник и центров реабилитации.
Генеральным партнером и спонсором мероприятия выступила фармацевтическая компания «Фармимэкс» – один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.
Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким», издательская группа «Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейроразвития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки» Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer, а также «ЭВЕР Фарма».
Кому будет полезна конференция?
В России когнитивные нарушения встречаются у каждого пятого ребенка. Потребность в высококвалифицированных медицинских кадрах в сфере нейрореабилитации очень высока, особенно в регионах. Онлайн-конференция «Редкий мозг» – это возможность для широкого круга специалистов – педиатров, неврологов, нейрофизиологов, реабилитологов, логопедов, психологов, педагогов – получить актуальные знания и ознакомиться с практическим опытом коллег.
В числе обсуждаемых тем:
Программа онлайн-конференции будет интересна не только экспертам. Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. Эксперты расскажут об особенностях развития и мышления таких детей и взрослых, дадут актуальное представление о распространенных нарушениях: аутизме, СДВГ, депрессии и тревожном расстройстве. Так как когнитивные нарушения часто встречаются у детей с редкими заболеваниями, часть докладов будут посвящены развитию мозга и поддержке людей с генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.
На конференции выступят:
Подробная информация о расписании конференции, темах выступлений и спикерах доступна на сайте мероприятия: https://rare-brain.ru/
Когда состоится конференция?
Конференция пройдет 17 и 18 марта 2022 года в онлайн-формате с 10:00 до 19:00 по московскому времени. К участию в мероприятии приглашаются медицинские специалисты и исследователи, специалисты по обучению и реабилитации, представители НКО, пациенты, их семьи и все, кто интересуется темой нейрофизиологии мозга, инклюзии и заболеваний, сопровождающихся когнитивными нарушениями.
Как стать участником?
Участие в конференции для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации по ссылке: https://rare-brain.ru/
Генеральный партнер
Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения тяжёлых и редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. Входит в тройку крупнейших фармдистрибьюторов на рынке государственных закупок, активно участвует в госпрограмме по обеспечению льготников бесплатными лекарственными препаратами.
Фонды-инициаторы
Организационные партнеры
Группа компаний Philin Philgood — партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.
Ассоциация акушерских анестезиологов-реаниматологов
Профессиональное медицинское сообщество, цель которого — снижение материнской и перинатальной смертности в России.
Партнеры
Помощь редким — платформа комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями, предоставляющая сервисы для пациентов, врачей и благотворительных организаций.
Альпина Паблишер — российская издательская группа, специализирующаяся на выпуске научно-популярной литературы. Миссия издательской группы — распространять знания и создавать технологии, которые помогают человеку развиваться и менять мир к лучшему.
Neuro Method — образовательный проект благотворительного фонда «Дети-бабочки», двухмесячный практикум для развития речи дошкольников и полезный курс для родителей в области нейроразвития речи ребенка. Авторский метод основан на базе современного тренда микрообучения и восточного подхода к развитию детей.
Pfizer — инновационная биофармацевтическая компания, разрабатывающая широкий спектр лекарственных препаратов, в том числе для лечения тяжелых и редких заболеваний.
PTC Therapeutics — международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на научных исследованиях и разработке лекарств для лечения редких заболеваний.
ЭВЕР Фарма — фармацевтическая компания, деятельность которой сфокусирована на исследованиях в области нейродегенеративных и цереброваскулярных заболеваний, разработке инновационных препаратов.
Дополнительная информация:
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.