Проект фонда «Дети-бабочки» «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Мы очень горды высокой оценкой нашей работы.
Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать IT-технологии, но и создавать собственные цифровые продукты. По мере расширения деятельности возникла необходимость в программном обеспечении для оптимизации рабочих процессов, а также стала очевидна нехватка прикладных аналитических инструментов. Еще одним важным составляющим мотивации для цифровизации работы фонда было желание максимальной прозрачности для благотворителей и государства и благополучателей.
Мы провели большое исследование уже существовавшего на тот момент ПО по редким заболеваниям и поняли, что ничто не отвечает в полной мере потребностям фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственный продукт — «Регистр генетических и других редких заболеваний» — и запатентовали его.
Главная цель регистра — эффективный ведение базы пациентов и оптимизация медицинской помощи подопечным, что снижает риски ранней инвалидизации и смерти детей, способствует увеличению продолжительности жизни подопечных. Гибкость регистра позволяет вести учет, хранить и анализировать данные практически по любым нозологиям.
Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. На основании этого можно с большой точностью рассчитать перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах. В свете нашего сотрудничества с «Кругом добра» эта опция обретает особую ценность, поскольку позволяет точно планировать региональные бюджеты.
Регистр является еще и бесценным инструментом для научной работы. Например, сейчас стартует большая программа по работе с психосоматикой. В течение 2 лет будет отслеживаться корреляция психологического состояния мамы и состояния кожи ребенка. Это позволит изучить взаимосвязь ресурсности мамы и здоровья ребенка.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».