Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь, потому что нам удастся собрать деньги каждому больному ребенку. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.
Этот проект нужен, чтобы показать масштаб проблемы и объёмы денег, необходимые для помощи пациентам. Регистр позволит прогнозировать осложнения от болезни и даже рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций и всех перевязочных средств и медикаментов!
Таким образом государство сможет увидеть реальную картину и планировать финансирование, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым. 9 лет назад практически никто не знал про заболевание, а к 2020 году мы планируем воплотить этот проект в жизнь!
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», и Юлия Коталевская, эксперт фонда по клинической генетике, рассказали АСИ (Агентство социальной информации) про огромный потенциал регистра: https://www.asi.org.ru/article/2019/09/04/registr-v-p
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.