Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь, потому что нам удастся собрать деньги каждому больному ребенку. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.
Этот проект нужен, чтобы показать масштаб проблемы и объёмы денег, необходимые для помощи пациентам. Регистр позволит прогнозировать осложнения от болезни и даже рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций и всех перевязочных средств и медикаментов!
Таким образом государство сможет увидеть реальную картину и планировать финансирование, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым. 9 лет назад практически никто не знал про заболевание, а к 2020 году мы планируем воплотить этот проект в жизнь!
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», и Юлия Коталевская, эксперт фонда по клинической генетике, рассказали АСИ (Агентство социальной информации) про огромный потенциал регистра: https://www.asi.org.ru/article/2019/09/04/registr-v-p
Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту