Регистр в помощь детям-бабочкам

Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь, потому что нам удастся собрать деньги каждому больному ребенку. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.

Этот проект нужен, чтобы показать масштаб проблемы и объёмы денег, необходимые для помощи пациентам. Регистр позволит прогнозировать осложнения от болезни и даже рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций и всех перевязочных средств и медикаментов!

Таким образом государство сможет увидеть реальную картину и планировать финансирование, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым. 9 лет назад практически никто не знал про заболевание, а к 2020 году мы планируем воплотить этот проект в жизнь!

Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», и Юлия Коталевская, эксперт фонда по клинической генетике, рассказали АСИ (Агентство социальной информации) про огромный потенциал регистра: https://www.asi.org.ru/article/2019/09/04/registr-v-p

Другие новости

08.02.2023

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 30 марта 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Рязань

08.02.2023

В марте, ко Дню рождения фонда, выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой, искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда «Дети-бабочки».

02.02.2023

2 февраля 2023 года в Общественной палате РФ подписано  соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг Добра» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». Стороны объединили  усилия для оказания помощи детям с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза и их семьям.

30.01.2023

Совсем недавно наш фонд объявил конкурс для московских НКО, главным призом которого заявлена цифровизация рабочих процессов организации «под ключ».

Помочь позже