Регистр в помощь детям-бабочкам

Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.

Этот проект нужен, чтобы показать масштаб проблемы и объёмы денег, необходимые для помощи пациентам. Регистр позволит прогнозировать осложнения от болезни и даже рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций и всех перевязочных средств и медикаментов!

Таким образом государство сможет увидеть реальную картину и планировать финансирование, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым. 9 лет назад практически никто не знал про заболевание, а к 2020 году мы планируем воплотить этот проект в жизнь!

Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», и Юлия Коталевская, эксперт фонда по клинической генетике, рассказали АСИ (Агентство социальной информации) про огромный потенциал регистра: https://www.asi.org.ru/article/2019/09/04/registr-v-p

Другие новости

29.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.

28.09.2022

Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

Помочь позже