05.01.2026
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Регистр в помощь детям-бабочкам
Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь, потому что нам удастся собрать деньги каждому больному ребенку. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.
Этот проект нужен, чтобы показать масштаб проблемы и объёмы денег, необходимые для помощи пациентам. Регистр позволит прогнозировать осложнения от болезни и даже рассчитать количество госпитализаций, реабилитаций и всех перевязочных средств и медикаментов!
Таким образом государство сможет увидеть реальную картину и планировать финансирование, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым. 9 лет назад практически никто не знал про заболевание, а к 2020 году мы планируем воплотить этот проект в жизнь!
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», и Юлия Коталевская, эксперт фонда по клинической генетике, рассказали АСИ (Агентство социальной информации) про огромный потенциал регистра: https://www.asi.org.ru/article/2019/09/04/registr-v-p
Другие новости
03.01.2026
Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.
16.12.2025
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
15.12.2025
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.