09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это фонд, где можно помочь детям деньгами. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
На днях в Москве родился малыш-бабочка. Нам сообщили о нём в первый же день жизни. Врач фонда Наталия Марычева помчалась в роддом. Привезла перевязочные средства, кремы, рассказала маме и папе о болезни и начала обучать, как делать перевязки. В первые дни Наташа приезжала каждый день. Теперь через день. Проверяет состояние кожи, помогает перевязывать, поддерживает маму, у неё ведь сейчас миллион вопросов.
Казалось бы, как всё просто. Родился ребёнок, сообщили в фонд, мы приехали и помогли. Но к этому мы шли годы. К сотрудничеству с врачами, с роддомами.
Сегодня мы счастливы!
Пожелайте малышу крепкого здоровья и скорее отправиться домой.


09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.