Россия — Армения: новые возможности сотрудничества в медицине
В Ереване состоялась I Армяно-российская конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». Мероприятие посетили более 200 врачей разных специальностей, с докладами выступили эксперты из России, Армении, Узбекистана, Киргизии, Грузии, Таджикистана и Беларусcии.
«Медсодружество» стало первым мероприятием в формате участия ведущих российских медицинских специалистов по генным дерматозам и представителей медицинского сообщества дерматологов и врачей смежных специальностей Республики Армения. Конференция призвана содействовать развитию и укреплению врачебных и гуманитарных связей между странами СНГ. Цель проведения мероприятия — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмен опытом и знаниями в медицинском сообществе.
На открытии конференции с приветственным словом выступили заместитель министра здравоохранения Республики Армения Армен Гаспарян, основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Армении, президент Армянской медицинской ассоциации и Армянской ассоциации дерматовенерологов Оганес Оганисян. Спикеры обозначили необходимость обмена опытом между странами в сфере организации медицинской и социальной помощи пациентам по редким (орфанным) заболеваниям кожи, запуска обучающих программ для армянских медицинских специалистов. Армянская сторона подчеркнула вклад российского фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ.
«Благодарим российскую сторону и гостей из СНГ за проявленный интерес к сотрудничеству. Мы знаем о проблемах редких заболеваний кожи и готовы работать каждый день, чтобы качество жизни пациентов становилось лучше».
Алёна Куратова рассказала о роли пациентской организации в формировании системы помощи на государственном уровне, начиная от инфраструктурных проектов — создания отделений для детей-«бабочек» на базе федеральных медицинских учреждений, региональных центров генных дерматозов — до обеспечения пациентов жизненно необходимыми медицинскими изделиями в партнерстве с президентским фондом «Круг добра» и цифровизации. Спикер поделилась опытом фонда по созданию цифровой системы управления здоровьем пациента на примере МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний».
«Путь, который мы прошли в своей стране, успешно масштабирован в Узбекистане и Таджикистане. Особое внимание мы уделяем управлению данными пациентов, работе клинического регистра, что делает труд врачей более эффективным и облегчает жизнь пациентам. Сейчас мы готовы делиться своим опытом с Республикой Армения, здесь есть прекрасные медицинские специалисты, сплоченное медицинское сообщество под руководством Оганеса Оганисяна».
На сегодняшний день фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из DEBRA в США, которые только планируют начать процесс объединения данных о пациентах в едином регистре.
По итогам конференции Оганес Оганисян обозначил планы по созданию отдельного кабинета по ведению пациентов с генными дерматозами на базе Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Армения.
«Я рад повышенному интересу наших специалистов к теме редких заболеваний кожи, мы планируем вести таких пациентов у нас в центре. Нам интересен опыт фонда „Дети-бабочки“ в цифровизации, изучении модели ведения пациентов на всех этапах его жизни, впечатляют результаты работы врачей в России и других странах. Сотрудничество с фондом началось с 2019 года, именно тогда прошли первые патронажные выезды врачей к пациентам в Армении».
Уже сейчас у армянских медицинских специалистов есть возможность пройти бесплатные обучающие курсы фонда в онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin, а также дополнительную профессиональную программу повышения квалификации «Генные дерматозы в практике современного врача» и получить баллы (кредиты) непрерывного медицинского образования Министерства здравоохранения Российской Федерации.
В рамках конференции состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Дети-бабочки» и Армянской ассоциацией дерматовенерологов. Также на площадке конференции прошла фотовыставка «Кожа, в которой я живу», посвященная подопечным фонда.
«Такие мероприятия помогают повышать уровень осведомленности медицинского сообщества о пациентах с редкими генетическими заболеваниями кожи, особенностях их жизни, освещают специфику лечения и ухода за такими больными. Также для нас это возможность познакомиться с передовыми достижениями в данной сфере, опытом наших соседей в построении системы медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне. Теперь мы понимаем, каких результатов можно достичь с такой поддержкой, у нас сформировался план работы на ближайший год».
Двухдневная работа конференции прошла в формате сессионных заседаний и воркшопа, посвященных педиатрическим аспектам ведения пациентов с генодерматозами, современным методам терапии, генетической диагностике, хирургии, цифровизации, онконастороженности, анестезиологии, гастроэнтерологии и нутритивной поддержке, паллиативной медицинской помощи детям. У армянской аудитории была уникальная возможность услышать доклады профессора Николая Мурашкина о новых методах лечения редких заболеваний кожи, возможностях таргетной терапии для дистрофической формы буллезного эпидермолиза, узнать о хирургии кисти при буллезном эпидермолизе из доклада хирурга Александра Плешкова, одного из авторов мирового руководства DEBRA по этому направлению, и получить важную информацию о том, к чему может привести плоскоклеточный рак кожи при буллезном эпидермолизе и как его избежать, из доклада хирурга, онколога Григория Зиновьева.
Особое внимание было уделено развитию мультидисциплинарного подхода, созданию инфраструктуры поддержки на государственном уровне в странах СНГ. На примере конкретных пациентов российские врачи сделали разбор анамнеза, провели очные консультации больных, продемонстрировали возможности ухода за кожей и ранами с помощью медицинских изделий и эмолентов, рассказали о возможностях нутритивной поддержки, безопасности пациента с позиции врача-анестезиолога. Записи 16 лекций и воркшопа будут доступны на YouTube-канале фонда «Дети-бабочки».
Организаторами конференции выступили российский благотворительный фонд «Дети-бабочки», Международная ассоциация по генетическим заболеваниям совместно с Армянской ассоциацией дерматовенерологов, Армянской медицинской ассоциацией при поддержке Министерства здравоохранения Республики Армения.
7 ноября 2024 года в Махачкале на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» по адресу ул. Санитарная, зд. 53 состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.
Команда фонда «Дети-бабочки» выступила с докладами на международном форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» в Ташкенте.
31 октября 2024 года медицинские эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки», провели в Пензе выездную образовательную конференцию «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .