Учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова в рамках VIII Съезда дерматовенерологов Республики Беларусь рассказала о возможностях цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента на примере созданного в России клинического регистра редких генодерматозов.
Эксперт представила белорусским коллегам технические возможности разработанной фондом медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».
«Российская система показала свою уникальность и практичность как для работы пациентского и врачебного сообществ, так и для государства, бизнеса и науки. Регистр не только позволяет сделать прогноз относительно объема помощи пациентам, в частности рассчитать количество специальных перевязочных средств, но и может стать ценным источником информации для исследователей, ведь данные, которые внесены в Регистр, многогранны и охватывают заболевание с разных сторон».
Система технически совершенствуется, в этом году вышли обновления: в Регистре появилась функция визуализации данных и аналитики на базе российской BI-системы Analytic Workspace.
Куратова обратила внимание на значимость создания и ведения клинических регистров пациентов в организации медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. Регистр позволяет сформировать единый цифровой контур орфанного пациента, что оказывает положительное влияние на уровень диагностики, помогает избежать осложнений течения заболевания и необоснованных расходов как пациента, так и в рамках программы государственных гарантий, бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. В дальнейшем такой подход будет способствовать увеличению продолжительности жизни, снижению рисков ранней инвалидизации и смерти пациентов. Государству это позволит грамотно расходовать и планировать бюджет, разрабатывать программы медицинской и социальной помощи пациентам. Управление данными на базе Регистра помогает построить более эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья пациента. На сегодняшний день фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из DEBRA в США, которые только планируют начать процесс объединения данных о пациентах в едином регистре.
«На съезде обсуждались актуальные вопросы дерматовенерологии, в первую очередь инновации, которые приходят в нашу сферу. Важно отметить, что под термином „инновации“ сегодня мы понимаем не только прорывные технологии в области диагностики, лечения и сопровождения пациентов с тяжелыми кожными заболеваниями, но и IT-инструменты, позволяющие вывести работу с большими данными на новый уровень. Тот факт, что ведущая российская НКО делится с медицинским сообществом своим опытом в области создания пациентского регистра, говорит о том, что социально ориентированные НКО стали сильным и надежным партнером для врачебного сообщества»
Эксперт подчеркнула заинтересованность белорусского медицинского сообщества в получении знаний и совершенствовании профессиональных компетенций, обмене опытом и изучении цифровых технологий в области дерматовенерологии.
Мероприятие проходит в Минске 2–3 ноября, в нем принимают участие врачи различных специальностей: дерматовенерологи, педиатры, врачи общей практики, инфекционисты, ревматологи, психиатры, аллергологи-иммунологи, акушеры-гинекологи, урологи, клинические фармакологи, а также преподаватели учреждений образования системы здравоохранения, клинические ординаторы, аспиранты и врачи других специальностей, заинтересованные в повышении уровня знаний по представленной теме.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.