В ходе своего доклада спикер рассказала, как фонду удалось выйти за пределы страны и организовать поддержку детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи на территории других стран Содружества.
«Мы были первыми, кто начал выстраивать систему помощи пациентам с буллезным эпидермолизом в России. Сейчас Фонд имеет большую накопленную научную базу, у нас разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Фонд расширил свою экспертизу и сегодня помогает пациентам с ихтиозом. Мы активно сотрудничаем с экспертами стран СНГ, наша цель — построение системы всесторонней помощи пациентам с генными дерматозами на территории всего Содружества», —прокомментировала Анастасия Зонина.
В 2019 фонд начал сотрудничество с Республикой Армения, российские специалисты провели патронажные мероприятия в Ереване. Также при поддержке фонда медицинские специалисты прошли курс по направлению «Организация здравоохранения» в Европе.
Директор Национального центра ожогов и дерматологии, президент Армянской ассоциации дерматовенерологов и Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганесян подтвердил намерение продолжать обмен опытом, обучать специалистов совместно с российским Фондом. Стороны подчеркнули взаимную открытость и готовность развивать сотрудничество.
В работе симпозиума также приняли участие эксперты из Армении, Франции, Великобритании, Испании, Германии и США.
Проведение конгресса способствует международному обмену опытом и направлено на повышение осведомленности медицинского сообщества о современных научных достижениях и передовых методах профилактики и лечения различных заболеваний.
Организаторами симпозиума выступила Армянская ассоциация детских дерматологов, президентом которой является заведующая отделением дерматологии медицинского комплекса-института здоровья детей и подростков «Арабкир» Армине Адилханян.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту