Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным.
У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Несмотря на инвалидность, Никита успешно работает машинистом подъемного крана на крупном предприятии.
Как многие из вас знают, у людей с таким диагнозом наравне с другими органами часто страдают руки. Постоянно возникающие на руках раны заживают, образуя рубцовую ткань. В результате пальцы оказываются в «коконе» из кожи, который стягивает их и лишает подвижности.
За последний год состояние правой кисти Никиты значительно ухудшилось: пальцы застыли в согнутом положении и начали срастаться между собой. Особенно тревожно эти изменения были выражены в первом межпальцевом промежутке, ограничивая подвижность большого пальца, который обеспечивает до 50% функции кисти.
Такой дефект можно скорректировать хирургическим путем. Однако примерно через несколько лет происходит рецидив, а, значит, снова нужно обращаться к врачами.
В детском возрасте Никита уже перенёс две операции по разделению пальцев, которые дали возможность надолго сохранить функцию кистей. Поэтому он с оптимизмом смотрел на перспективу оперативного лечения.
Операция была проведена в клинике МЧС в начале марта этого года и продлилась чуть менее двух часов. Благодаря мастерству анестезиологической бригады вмешательство было проведено безопасно и безболезненно. Состояние кожи позволило выполнить пластику встречными треугольными лоскутами, а дефекты на ладонной поверхности пальцев были закрыты кожей, забранной с бедра пациента.
Для создания оптимальных условий заживления кисти в послеоперационном периоде по индивидуальным слепкам была создана лонгета, а затем для комфортного использования в послеоперационный период - ортез.
Спустя две недели после операции Никита отправится домой, где работу с ним в онлайн-режиме продолжит реабилитолог-эрготерапевт. Планируется, что к работе Никита сможет приступить уже через месяц после операции.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту