14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным.
У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Несмотря на инвалидность, Никита успешно работает машинистом подъемного крана на крупном предприятии.
Как многие из вас знают, у людей с таким диагнозом наравне с другими органами часто страдают руки. Постоянно возникающие на руках раны заживают, образуя рубцовую ткань. В результате пальцы оказываются в «коконе» из кожи, который стягивает их и лишает подвижности.
За последний год состояние правой кисти Никиты значительно ухудшилось: пальцы застыли в согнутом положении и начали срастаться между собой. Особенно тревожно эти изменения были выражены в первом межпальцевом промежутке, ограничивая подвижность большого пальца, который обеспечивает до 50% функции кисти.
Такой дефект можно скорректировать хирургическим путем. Однако примерно через несколько лет происходит рецидив, а, значит, снова нужно обращаться к врачами.
В детском возрасте Никита уже перенёс две операции по разделению пальцев, которые дали возможность надолго сохранить функцию кистей. Поэтому он с оптимизмом смотрел на перспективу оперативного лечения.
Операция была проведена в клинике МЧС в начале марта этого года и продлилась чуть менее двух часов. Благодаря мастерству анестезиологической бригады вмешательство было проведено безопасно и безболезненно. Состояние кожи позволило выполнить пластику встречными треугольными лоскутами, а дефекты на ладонной поверхности пальцев были закрыты кожей, забранной с бедра пациента.
Для создания оптимальных условий заживления кисти в послеоперационном периоде по индивидуальным слепкам была создана лонгета, а затем для комфортного использования в послеоперационный период - ортез.
Спустя две недели после операции Никита отправится домой, где работу с ним в онлайн-режиме продолжит реабилитолог-эрготерапевт. Планируется, что к работе Никита сможет приступить уже через месяц после операции.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.