«Дети-бабочки» - сбор помощи больным детям. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
Skill for Skin – уникальная образовательная платформа. Она объединяет экспертов в сфере генных дерматозов и позволяет им делиться актуальными знаниями и практическим опытом – проводить обучение медицинских специалистов из самых отдаленных регионов, где нет экспертов этой области.
Премию для креативных и успешных предпринимательниц второй год подряд проводит Forbes Woman совместно с ювелирной компанией Mercury. В этом году в редакцию журнала поступило больше 200 заявок. Из них был сформирован лонг-лист, а затем и шорт. Критериев для оценки проектов было несколько. Но в первую очередь учитывали социальную значимость, эффективность и масштаб. Результаты конкурса (в каждой номинации будет выбрана одна победительница) Forbes Woman опубликует в начале сентября.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.