«Дети-бабочки» - сбор помощи больным детям. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
Skill for Skin – уникальная образовательная платформа. Она объединяет экспертов в сфере генных дерматозов и позволяет им делиться актуальными знаниями и практическим опытом – проводить обучение медицинских специалистов из самых отдаленных регионов, где нет экспертов этой области.
Премию для креативных и успешных предпринимательниц второй год подряд проводит Forbes Woman совместно с ювелирной компанией Mercury. В этом году в редакцию журнала поступило больше 200 заявок. Из них был сформирован лонг-лист, а затем и шорт. Критериев для оценки проектов было несколько. Но в первую очередь учитывали социальную значимость, эффективность и масштаб. Результаты конкурса (в каждой номинации будет выбрана одна победительница) Forbes Woman опубликует в начале сентября.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.