«Дети-бабочки» - сбор помощи больным детям. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
Skill for Skin – уникальная образовательная платформа. Она объединяет экспертов в сфере генных дерматозов и позволяет им делиться актуальными знаниями и практическим опытом – проводить обучение медицинских специалистов из самых отдаленных регионов, где нет экспертов этой области.
Премию для креативных и успешных предпринимательниц второй год подряд проводит Forbes Woman совместно с ювелирной компанией Mercury. В этом году в редакцию журнала поступило больше 200 заявок. Из них был сформирован лонг-лист, а затем и шорт. Критериев для оценки проектов было несколько. Но в первую очередь учитывали социальную значимость, эффективность и масштаб. Результаты конкурса (в каждой номинации будет выбрана одна победительница) Forbes Woman опубликует в начале сентября.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.