Коллеги, друзья,
сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает систему помощи людям с генными дерматозами на территории стран СНГ.
Я убеждена, что дети с особенностями по здоровью могут и должны жить полноценной, активной жизнью. Наша задача построить для них мир равных возможностей, оказать всестороннюю поддержку. Для этого важно проводить просветительскую работу, работать с обществом, повышать уровень осведомленности.
Одно из таких просветительских мероприятий – фотовыставка «Кожа, в которой я живу» - откроется сегодня в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Это знаковое место для Фонда: именно в этом учреждении на базе Центра детской дерматологии под руководством профессора Николая Мурашкина в 2014 году открылось первое в стране отделение для детей-«бабочек».
Поздравляю всех причастных к сегодняшнему празднику. Спасибо всем, кто помогает нам делать жизнь детей счастливее.
Алёна Куратова
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.