Коллеги, друзья,
сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает систему помощи людям с генными дерматозами на территории стран СНГ.
Я убеждена, что дети с особенностями по здоровью могут и должны жить полноценной, активной жизнью. Наша задача построить для них мир равных возможностей, оказать всестороннюю поддержку. Для этого важно проводить просветительскую работу, работать с обществом, повышать уровень осведомленности.
Одно из таких просветительских мероприятий – фотовыставка «Кожа, в которой я живу» - откроется сегодня в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Это знаковое место для Фонда: именно в этом учреждении на базе Центра детской дерматологии под руководством профессора Николая Мурашкина в 2014 году открылось первое в стране отделение для детей-«бабочек».
Поздравляю всех причастных к сегодняшнему празднику. Спасибо всем, кто помогает нам делать жизнь детей счастливее.
Алёна Куратова
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.