Коллеги, друзья,
сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает систему помощи людям с генными дерматозами на территории стран СНГ.
Я убеждена, что дети с особенностями по здоровью могут и должны жить полноценной, активной жизнью. Наша задача построить для них мир равных возможностей, оказать всестороннюю поддержку. Для этого важно проводить просветительскую работу, работать с обществом, повышать уровень осведомленности.
Одно из таких просветительских мероприятий – фотовыставка «Кожа, в которой я живу» - откроется сегодня в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Это знаковое место для Фонда: именно в этом учреждении на базе Центра детской дерматологии под руководством профессора Николая Мурашкина в 2014 году открылось первое в стране отделение для детей-«бабочек».
Поздравляю всех причастных к сегодняшнему празднику. Спасибо всем, кто помогает нам делать жизнь детей счастливее.
Алёна Куратова
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.