Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.