Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.