14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
С 25 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза
Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.