«Дети-бабочки» - это помощь детям через сбербанк онлайн. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем всех школьников с Днём знаний! Пусть он будет радостным праздником и началом свершений. И в то же время обычным днём, когда можно нарисовать очередной шедевр, придумать невозможное, поиграть с друзьями и съесть мороженое. С праздником!
На школьную праздничную линейку 2А класс московской гимназии 1588 сегодня пришёл с бабочками в руках. В поддержку детей-бабочек. Деньги же, которые родители бы потратили на цветы (а это 1-2 тысячи за каждый букет по столичным ценам), перевели в помощь нашим подопечным. Спасибо ребятам за участие в первосентябрьской акции #детивместоцветов и учительнице этих замечательных второклашек за правильное воспитание и пример!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.