«Дети-бабочки» - это помощь детям через сбербанк онлайн. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем всех школьников с Днём знаний! Пусть он будет радостным праздником и началом свершений. И в то же время обычным днём, когда можно нарисовать очередной шедевр, придумать невозможное, поиграть с друзьями и съесть мороженое. С праздником!
На школьную праздничную линейку 2А класс московской гимназии 1588 сегодня пришёл с бабочками в руках. В поддержку детей-бабочек. Деньги же, которые родители бы потратили на цветы (а это 1-2 тысячи за каждый букет по столичным ценам), перевели в помощь нашим подопечным. Спасибо ребятам за участие в первосентябрьской акции #детивместоцветов и учительнице этих замечательных второклашек за правильное воспитание и пример!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.