Поздравляем всех медицинских сестёр с профессиональным праздником! И в особенности нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую – высочайшего профессионала с многолетним опытом работы с тяжелобольными пациентами. Мамы наших подопечных называют Лиду «палочкой-выручалочкой», ведь именно Лида ездит по всей России с визитами к детям-бабочкам, чтобы осмотреть их, проверить и оценить состояние, обучить родителей правилам ухода за ребенком, научить делать перевязки, привезти необходимые медикаменты. Лида всегда на связи с мамами по телефону и по Skype, консультирует мам по срочным, волнующим их вопросам. Патронаж, который осуществляет наша медсестра Лида, – одно из самых важных направлений работы фонда. Дорогая Лида, с праздником!
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.