Поздравляем всех медицинских сестёр с профессиональным праздником! И в особенности нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую – высочайшего профессионала с многолетним опытом работы с тяжелобольными пациентами. Мамы наших подопечных называют Лиду «палочкой-выручалочкой», ведь именно Лида ездит по всей России с визитами к детям-бабочкам, чтобы осмотреть их, проверить и оценить состояние, обучить родителей правилам ухода за ребенком, научить делать перевязки, привезти необходимые медикаменты. Лида всегда на связи с мамами по телефону и по Skype, консультирует мам по срочным, волнующим их вопросам. Патронаж, который осуществляет наша медсестра Лида, – одно из самых важных направлений работы фонда. Дорогая Лида, с праздником!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.