«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи деньгами. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».