«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи деньгами. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.