Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт!
Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».
Почему детям с буллезным эпидермолизом так нужен специальный эндоскоп? Этот прибор, по сути, гибкая трубка с трубка с камерой, при помощи которой врачи следят за работой внутренних органов во время операции. Взрослый эндоскоп для детей с таким диагнозом слишком велик. Его использование может привести к серьезным повреждениям внутренних тканей. С малыми эндоскопом такие обследования «бабочек» теперь будут безопасными.
Мы благодарим всех, кто проникся важностью этого сбора и принял в нем участие. Вы помогли нашим хрупким «бабочкам» быть здоровее, а значит, чаще улыбаться.
А еще надеемся, что ваши благотворительные обновки принесут вам только яркие эмоции. Наши партнеры очень старались вас порадовать!
Вместе мы можем больше.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.