14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
— После представления мы завязали Лизе глаза и поехали в тайну цирка — закулисье. Когда она подошла к клетке с тюленями и протянула к ним руку, в которой была килька, тюлени выстроились в ряд и открыли рты.
Наши «бабочки» рассказывают о своих мечтах, а мы постепенно и по возможности их осуществляем. 26 декабря мы исполнили мечту «бабочки» Лизы: вместе с мамой они побывали в Большом Московском Цирке. Вы тоже можете заглянуть туда, куда обычно вход запрещён. Смотрите фотографии!
Пусть в 2020 году исполнится заветное желание каждого из вас! Спасибо за все чудеса, которые становятся возможными и случаются с нашими «бабочками» благодаря вашему участию. Самая заветная мечта каждой «бабочки» — жизнь без боли. Вместе мы помогаем этой мечте сбываться.
В фонде действует программа «Адресная помощь».
Если вы хотите помочь конкретно Лизе, это можно сделать здесь: https://deti-bela.ru/donate/
В комментарии к пожертвованию напиши «Команова Елизавета».

14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.