Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.
Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.
Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.
Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.
Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.
Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.
Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.
Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.