Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний
Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.
Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.
Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.
Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.
Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.
Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.
Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.
Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.
