Наша программа обучения врачей добралась до студентов медицинских ВУЗов Санкт-Петербурга. Семинар прошёл в НИИ Медицинской Микологии. Было 30 студентов главных питерских ВУЗов.
Врач фонда Туркин Алексей говорил о буллёзном эпидермолизе, особенностях болезни и способах лечения. Поделился опытом и рассказал о том, как применять знания на практике. Так что готовим новое поколение профессионалов своего дела!
Образовательную программу мы осуществляем на средства, полученные в качестве гранта на основании конкурса, проведённого Фондом президентских грантов.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.