09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наша программа обучения врачей добралась до студентов медицинских ВУЗов Санкт-Петербурга. Семинар прошёл в НИИ Медицинской Микологии. Было 30 студентов главных питерских ВУЗов.
Врач фонда Туркин Алексей говорил о буллёзном эпидермолизе, особенностях болезни и способах лечения. Поделился опытом и рассказал о том, как применять знания на практике. Так что готовим новое поколение профессионалов своего дела!
Образовательную программу мы осуществляем на средства, полученные в качестве гранта на основании конкурса, проведённого Фондом президентских грантов.



09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.