Наша программа обучения врачей добралась до студентов медицинских ВУЗов Санкт-Петербурга. Семинар прошёл в НИИ Медицинской Микологии. Было 30 студентов главных питерских ВУЗов.
Врач фонда Туркин Алексей говорил о буллёзном эпидермолизе, особенностях болезни и способах лечения. Поделился опытом и рассказал о том, как применять знания на практике. Так что готовим новое поколение профессионалов своего дела!
Образовательную программу мы осуществляем на средства, полученные в качестве гранта на основании конкурса, проведённого Фондом президентских грантов.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).