18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Дискуссия была посвящена комплексным проблемам пациентов с редкими заболеваниями в России. Участники обсудили достижения и пробелы в системе оказания помощи, охватив вопросы от диагностики и лекарственного обеспечения до социальной поддержки и правовых барьеров.
Спикеры подчеркнули успехи фонда «Круг добра» в лечении детей, но указали на критическую проблему «перехода» пациентов во взрослую систему после 19 лет, когда они часто теряют доступ к терапии из-за сложностей с установлением инвалидности.
Были представлены планы Минздрава по расширению неонатального и пренатального скрининга, регуляторные новшества Росздравнадзора для ускорения доступа к препаратам, а также успешный опыт Москвы по созданию централизованной модели сопровождения.
На заседании Алёна рассказала не только о проекте нашего фонда «Редкие женщины», который создан для поддержки женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, но и поделилась его результатами и планом развития и масштабирования:
«В отличие от предыдущих программ, сфокусированных на детях, эта программа направлена на самих матерей, рассматривая их как отдельную категорию благополучателей. За три года в проекте приняли участие около тысячи матерей, и были достигнуты значительные результаты: 38% из них открыли собственное дело, 23% нашли работу, 19% повысили квалификацию и 15% вовсе сменили род деятельности. Проект также показал положительный социальный эффект, включая улучшение психологического состояния матерей, микроклимата в семье и здоровья детей. Участницы стали больше уделять времени собственному здоровью».
«Женщина в ресурсном состоянии - это основа крепкой семьи»,- отмечает Куратова. - Когда она выходит из дефицитного состояния, это положительно сказывается на семейных отношениях. Для этого важно оказать ей поддержку, внимание и организовать правильную модель сопровождения».
Алёна подчеркнула важность экономического эффекта от возвращения женщин в экономику и обсудила планы по масштабированию модели в 10 пилотных регионах России при софинансировании. Некоторые регионы уже рассматривают возможность закрепления модели и готовы объединить медицинскую, социальную и психологическую помощь в единый контур сопровождения семьи.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
