Почему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас?
Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.
Множество вопросов, на которые вы ждали ответы, в интервью руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой и попечителя фонда Ксении Раппопорт на RTVI.
Смотрите здесь:
https://rtvi.com/chas-speak/kseniya-rappoport-i-alena-kuratova-o-detyakh-s-kozhey-babochki-blagotvoritelnosti-v-rossii/
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.