12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Системная помощь «бабочкам»: Интервью Алёны Куратовой и Ксении Раппопорт на RTVI
Почему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас?
Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.
Множество вопросов, на которые вы ждали ответы, в интервью руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой и попечителя фонда Ксении Раппопорт на RTVI.
Смотрите здесь:
https://rtvi.com/chas-speak/kseniya-rappoport-i-alena-kuratova-o-detyakh-s-kozhey-babochki-blagotvoritelnosti-v-rossii/
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
