На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20×50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20×50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15×15 см).
«Дети-бабочки» - это фонд-помощь больным детям, в который вы можете отправить деньги как с помощью банковской карты так и через смс. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребенку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Все это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.