«Дети-бабочки» - фонд, в который вы можете направлять помощь детям ежемесячно. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
17 декабря состоится волшебный праздник - благотворительный спектакль «Сочельник Kempinski Мойка 22», который традиционно проходит в поддержку нашего фонда, только в Санкт-Петербурге и только один раз.
Спектакль пройдёт на сцене Эрмитажного театра. В главной роли выступит прекрасная Ксения Раппопорт.
«Тайна новогодней ёлки» – тонкий и нежный спектакль о чуде Рождества Христова, история рождения младенца Иисуса, бегстве в Египет и злом царе Ироде. Режиссёр Руслан Кудашов решил переосмыслить это евангельское событие и пересказал его двумя стихотворениями: «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главная героиня истории Ёлочка спрятала святое семейство под своими ветвями. А проводниками в этой библейской притче стали бегающие друг за другом кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок. Будет увлекательно и интересно!
После спектакля всех гостей будет ждать праздничная Ёлка в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский стол, шампанское, подарки для детей, новогодняя программа и праздничное настроение!
Это замечательный подарок не только для детей, но и для взрослых. Ради него можно и специально поехать в Питер! Все собранные от продажи билетов средства пойдут в наш фонд.
Билеты можно приобрести на сайте spb.kassir.ru или у консьержей отеля «Кемпински Мойка 22».
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.