22 июня состоялась Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, организованная нашим Фондом в содействии с партнерами. Мероприятие было направлено на повышение осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению этого редкого генного дерматоза, а также на распространение среди пациентов и их родственников знаний о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза и о возможностях получения всесторонней поддержки.
Конференция собрала участников из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. Программа мероприятия включала трек для врачей и медицинских работников и пациентский трек с сессией «вопрос-ответ».
«Цель конференции - отразить всю многогранность ихтиоза с медицинской точки зрения и осветить социальные эффекты помощи, чтобы стало очевидно: вместе мы в силах помочь этим больным, и помощь эта может быть очень эффективной».
В рамках медицинского трека были раскрыты темы:
• молекулярная терапия как наиболее перспективный метод лечения ихтиоза
• ведение пациентов в неонатальный период;
• современные аспекты педиатрического сопровождения и нутритивной поддержки
• медико-генетические аспекты синдромальных и несиндромальных ихтиозов
• дифференциальная диагностика ихтиоза и других дерматологических заболеваний
• боль и зуд как психосоциальные феномены при ихтиозе
• ихтиоз и злокачественные новообразования кожи
Коллеги из Казахстана, Узбекистана и Таджикистана рассказали о диагностике заболевания и лечении ихтиоза в странах СНГ.
Пациентский трек был посвящен темам, представляющим интерес для подопечных Фонда и членов их семей:
• проекты Фонда для пациентов с ихтиозом
• важные аспекты ухода за кожей
• перспективные методы лечения
• получение инвалидности и возможные льготы
• какие исследования показаны при различных формах ихтиоза, и как они помогают избежать осложнений?
• почему при ихтиозе необходима консультация генетика?
• санаторно-курортное лечение
С приветственным словом к участникам конференции обратилась руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. В конференции приняли участие ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам и члены медицинской команды фонда «Дети-бабочки»: руководитель НИИ детской дерматологии Н.Н. Мурашкин, генетик Ю.Ю. Коталевская, дерматологи Э.Р. Гуменная, Н.М. Марычева, М.И. Дениева, Г.Г. Гималиева и О.С. Орлова, педиатр Е.Г. Белоногова, онколог Д.А. Дроздовская.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.