Состоялась конференция по ихтиозу

22 июня состоялась Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, организованная нашим Фондом в содействии с партнерами. Мероприятие было направлено на повышение осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению этого редкого генного дерматоза, а также на распространение среди пациентов и их родственников знаний о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза и о возможностях получения всесторонней поддержки.

Конференция собрала участников из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. Программа мероприятия включала трек для врачей и медицинских работников и пациентский трек с сессией «вопрос-ответ».

«Цель конференции - отразить всю многогранность ихтиоза с медицинской точки зрения и осветить социальные эффекты помощи, чтобы стало очевидно: вместе мы в силах помочь этим больным, и помощь эта может быть очень эффективной».

В рамках медицинского трека были раскрыты темы:

• молекулярная терапия как наиболее перспективный метод лечения ихтиоза

• ведение пациентов в неонатальный период;

• современные аспекты педиатрического сопровождения и нутритивной поддержки

• медико-генетические аспекты синдромальных и несиндромальных ихтиозов

• дифференциальная диагностика ихтиоза и других дерматологических заболеваний

• боль и зуд как психосоциальные феномены при ихтиозе

• ихтиоз и злокачественные новообразования кожи

Коллеги из Казахстана, Узбекистана и Таджикистана рассказали о диагностике заболевания и лечении ихтиоза в странах СНГ.

Пациентский трек был посвящен темам, представляющим интерес для подопечных Фонда и членов их семей:

• проекты Фонда для пациентов с ихтиозом

• важные аспекты ухода за кожей

• перспективные методы лечения 

• получение инвалидности и возможные льготы

• какие исследования показаны при различных формах ихтиоза, и как они помогают избежать осложнений?

• почему при ихтиозе необходима консультация генетика?

• санаторно-курортное лечение

С приветственным словом к участникам конференции обратилась руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. В конференции приняли участие ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам и члены медицинской команды фонда «Дети-бабочки»: руководитель НИИ детской дерматологии Н.Н. Мурашкин, генетик Ю.Ю. Коталевская, дерматологи Э.Р. Гуменная, Н.М. Марычева, М.И. Дениева, Г.Г. Гималиева и О.С. Орлова, педиатр Е.Г. Белоногова, онколог Д.А. Дроздовская.