Руководитель Фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова приняла участие в церемонии награждения в рамках первой Премии Культурно-благотворительного фонда Светланы Бондарчук и Евгении Поповой ACTION!.
Впервые друзья проекта ACTION!, профильные СМИ, коллеги и участники вместе с сотрудниками и подопечными благотворительных фондов–партнеров проголосовали за тех, кто 12 лет создавал фильмы им в помощь. Это важное событие и первое совместное творческое участие. Были определены 6 номинаций: лучший режиссер, лучший актер, актриса, оператор, сценарист и лучший фильм.
Вместе с подопечной фонда Дарьей Щербаковой и актером, продюсером Сергеем Бондарчуком Алёна Куратова назвала имя победительницы в номинации «лучшая актриса». Награда досталась Ксении Раппопорт за роль в короткометражке режиссера Резо Гигиенишвили «#этоневажно».
Раз в год на Благотворительном вечере ACTION! организаторы демонстрируют короткометражные картины, права на которые можно приобрести в рамках благотворительного аукциона. Лучшие и самые актуальные российские режиссеры, актеры и продюсеры принимают участие в создании этих фильмов абсолютно безвозмездно, а все вырученные деньги направляются на работу благотворительных фондов-партнеров ACTION!, одним из которых является фонд «Дети-бабочки».
«Меня восхищает такой новаторский способ через искусство и творчество влиять на системную благотворительность в нашей стране. Я благодарна организаторам проекта ACTION! и всем участникам, благотворителям, партнерам, всем неравнодушным людям, которые уже не первый год объединяют свои усилия для помощи тем, кто в этом нуждается», - отметила Алёна Куратова.
Средства, полученные фондом «Дети-бабочки» от ACTION!, были направлены на развитие проекта «Редкие женщины» - оказание психологической и социальной помощи матерям детей с тяжелыми генными дерматозами на территории России и СНГ. На церемонии открытия Премии был представлен отчетный видео-ролик с результатами проекта.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.