«Дети-бабочки» - это фонд, который создан, чтобы помочь детям, вы тоже можете отправить смс с пожертвованием. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
Именно эта компания совместно с фондом «Дети-бабочки» занимается разработкой российских перевязочных материалов для пациентов с буллёзным эпидермолизом. Такая работа ведется давно, но в настоящее время вопрос импортозамещения встал особенно остро. Уже сейчас можно говорить об успехе: несколько недель назад «Биотекфарм» представил когезивный бинт на основе полимера, разработанного компанией без заимствования иностранного опыта и материалов. При этом он на 100 % соответствует строгим требованиям, предъявляемым экспертами фонда к перевязочным материалам для подопечных фонда.
В комментарии к новости об успехе «Биотекфарм» Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» отметила, насколько важным это партнерство является для обеих сторон:
Для нас очень ценно, когда фармацевтические компании поддерживают фонд не только продукцией, но и новыми разработками. В то же время, сотрудничество с пациентской организацией – необходимый опыт для производителя перевязочных средств. Мы уверены, что в результате нашего партнерства на российском рынке появится ряд продуктов, заменяющих импортные перевязочные материалы.
По материалам «Фарммедпром» https://pharmmedprom.ru/articles/aleksandr-gershtein-nasha-missiya-obespechit-rossiyan-sovremennimi-perevyazochnimi-sredstvami/
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.