«Дети-бабочки» - это фонд, который создан, чтобы помочь детям, вы тоже можете отправить смс с пожертвованием. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
Именно эта компания совместно с фондом «Дети-бабочки» занимается разработкой российских перевязочных материалов для пациентов с буллёзным эпидермолизом. Такая работа ведется давно, но в настоящее время вопрос импортозамещения встал особенно остро. Уже сейчас можно говорить об успехе: несколько недель назад «Биотекфарм» представил когезивный бинт на основе полимера, разработанного компанией без заимствования иностранного опыта и материалов. При этом он на 100 % соответствует строгим требованиям, предъявляемым экспертами фонда к перевязочным материалам для подопечных фонда.
В комментарии к новости об успехе «Биотекфарм» Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» отметила, насколько важным это партнерство является для обеих сторон:
Для нас очень ценно, когда фармацевтические компании поддерживают фонд не только продукцией, но и новыми разработками. В то же время, сотрудничество с пациентской организацией – необходимый опыт для производителя перевязочных средств. Мы уверены, что в результате нашего партнерства на российском рынке появится ряд продуктов, заменяющих импортные перевязочные материалы.
По материалам «Фарммедпром» https://pharmmedprom.ru/articles/aleksandr-gershtein-nasha-missiya-obespechit-rossiyan-sovremennimi-perevyazochnimi-sredstvami/
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.