«Дети-бабочки» - это фонд, который создан, чтобы помочь детям, вы тоже можете отправить смс с пожертвованием. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
Именно эта компания совместно с фондом «Дети-бабочки» занимается разработкой российских перевязочных материалов для пациентов с буллёзным эпидермолизом. Такая работа ведется давно, но в настоящее время вопрос импортозамещения встал особенно остро. Уже сейчас можно говорить об успехе: несколько недель назад «Биотекфарм» представил когезивный бинт на основе полимера, разработанного компанией без заимствования иностранного опыта и материалов. При этом он на 100 % соответствует строгим требованиям, предъявляемым экспертами фонда к перевязочным материалам для подопечных фонда.
В комментарии к новости об успехе «Биотекфарм» Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» отметила, насколько важным это партнерство является для обеих сторон:
Для нас очень ценно, когда фармацевтические компании поддерживают фонд не только продукцией, но и новыми разработками. В то же время, сотрудничество с пациентской организацией – необходимый опыт для производителя перевязочных средств. Мы уверены, что в результате нашего партнерства на российском рынке появится ряд продуктов, заменяющих импортные перевязочные материалы.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.