3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это фонд, который создан, чтобы помочь детям, вы тоже можете отправить смс с пожертвованием. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
Именно эта компания совместно с фондом «Дети-бабочки» занимается разработкой российских перевязочных материалов для пациентов с буллёзным эпидермолизом. Такая работа ведется давно, но в настоящее время вопрос импортозамещения встал особенно остро. Уже сейчас можно говорить об успехе: несколько недель назад «Биотекфарм» представил когезивный бинт на основе полимера, разработанного компанией без заимствования иностранного опыта и материалов. При этом он на 100 % соответствует строгим требованиям, предъявляемым экспертами фонда к перевязочным материалам для подопечных фонда.
В комментарии к новости об успехе «Биотекфарм» Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» отметила, насколько важным это партнерство является для обеих сторон:
Для нас очень ценно, когда фармацевтические компании поддерживают фонд не только продукцией, но и новыми разработками. В то же время, сотрудничество с пациентской организацией – необходимый опыт для производителя перевязочных средств. Мы уверены, что в результате нашего партнерства на российском рынке появится ряд продуктов, заменяющих импортные перевязочные материалы.
По материалам «Фарммедпром» https://pharmmedprom.ru/articles/aleksandr-gershtein-nasha-missiya-obespechit-rossiyan-sovremennimi-perevyazochnimi-sredstvami/
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.