14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это фонд, который создан, чтобы помочь детям, вы тоже можете отправить смс с пожертвованием. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
Именно эта компания совместно с фондом «Дети-бабочки» занимается разработкой российских перевязочных материалов для пациентов с буллёзным эпидермолизом. Такая работа ведется давно, но в настоящее время вопрос импортозамещения встал особенно остро. Уже сейчас можно говорить об успехе: несколько недель назад «Биотекфарм» представил когезивный бинт на основе полимера, разработанного компанией без заимствования иностранного опыта и материалов. При этом он на 100 % соответствует строгим требованиям, предъявляемым экспертами фонда к перевязочным материалам для подопечных фонда.
В комментарии к новости об успехе «Биотекфарм» Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» отметила, насколько важным это партнерство является для обеих сторон:
Для нас очень ценно, когда фармацевтические компании поддерживают фонд не только продукцией, но и новыми разработками. В то же время, сотрудничество с пациентской организацией – необходимый опыт для производителя перевязочных средств. Мы уверены, что в результате нашего партнерства на российском рынке появится ряд продуктов, заменяющих импортные перевязочные материалы.
По материалам «Фарммедпром» https://pharmmedprom.ru/articles/aleksandr-gershtein-nasha-missiya-obespechit-rossiyan-sovremennimi-perevyazochnimi-sredstvami/
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.