Выездное мероприятие экспертов фонда «Дети-бабочки» в Оренбургской области

25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

Место проведения: Клиника адаптационной терапии ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России (г. Оренбург, ул. Горького, д.45)

Время проведения: 9:30 – 18:00 (по московскому времени)

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

25 декабря 2025 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическим мастер-классом по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа патронажных визитов включает в себя образовательный 2-х часовой модуль по вопросам диагностики, алгоритмов наблюдения и маршрутизации пациентов, инноваций и трендов в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями, медико - социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи, а также практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

---

ПРОГРАММА

9:30-10:00

Приветственное слово организаторов

10:00 -10:40

Технологический суверенитет в медико-социальной практике

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.

10:40-11:00

Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1, г. Нижний Новгород, эксперт БФ «Дети-бабочки»

В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.

11:00-11:20

Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.

11:20-11:40

Топическая терапия ВБЭ - реалии и перспективы

Поршина Оксана Владимировна, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГБУЗ “Московский Центр дерматовенерологии и косметологии“, врач-дерматовенеролог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент

В данном докладе будет проведен всесторонний анализ современных реалий топической терапии ВТЯ

11:40-12:00

ПЕРЕРЫВ

12:00-17:30

Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1, г. Нижний Новгород, эксперт БФ «Дети-бабочки»

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Кулиш Ольга Олеговна, клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, г. Москва. Эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу. После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:

1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.

2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.

3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.

4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.

5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.

6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.

7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.

8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.

9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.

17:30-18:00

Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»