05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
"Так живут люди с буллезным эпидермолизом"
Специально для DEBRA Austria известное рекламное агентство Аgency Lowe GGK создало короткие видеоролики, дающие возможность понять, как чувствуют себя в обычной жизни люди с буллезным эпидермолизом. Эти работы получили множество национальных и международных рекламных призов и были отмечены высшей наградой в Каннах.
Сейчас они являются частью большой информационной кампании международной организации DEBRA International и доступны для всех стран-участников DEBRA.
Другие новости
26.02.2026
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19.02.2026
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
18.02.2026
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.