В Москве на площадке «Душевная Москва» для представителей некоммерческих организаций состоялся мастер-класс, посвященный использованию IT технологий для организации работы благотворительных фондов и других НКО. Автор вебинара - член Общественной палаты Российской Федерации, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» - Алёна Куратова. Онлайн-мероприятие состоялось при поддержке Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
«За 12 лет работы мы накопили большую базу клинических, генетических и социальных данных пациентов с редкими генными дерматозами. Наш медико-социальный регистр – это многогранная система взаимодействия между пациентом, медицинскими работниками и государством. Нами была разработана CRM-система для социально-ориентированных НКО. Сегодня благодаря использованию технологий искусственного интеллекта Фонд может прогнозировать потребности пациентов с высочайшей степенью точности, в том числе с разбивкой по регионам. Такие данные позволяют максимально эффективно взаимодействовать с государством, выстраивать программы помощи и поддержки пациентов, планировать объем необходимого обеспечения для каждого нашего подопечного».
Алена Куратова рассказала, как использование CRM-системы в СО НКО позволяет государству выявлять реальный общественный запрос, измерять социальный эффект в целевых группах, качественно планировать федеральные и региональные программы помощи:
«Для СО НКО использование CRM-систем позволяет повышать прозрачность своей деятельности, увеличивать скорость работы, управлять операционной деятельностью и повышать ее эффективность».
Алёна Куратова считает необходимым обеспечить доступ СО НКО к российским IT-решениям, наращиванию компетенции в этой сфере. Со своей стороны по направлению цифровизации сектора по запросу от СО НКО «Дети-бабочки» продолжают внедрять разработанную CRM-систему. Например, Cherry CRM фонда «Дети-бабочки» в прошлом году внедрили благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» и благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей». По результатам грантового конкурса по цифровизации от благотворительного фонда «Дети-бабочки» для некоммерческих организаций г. Москвы в рамках проекта «Современный инструмент в помощь московским НКО» при поддержке Гранта Мэра Москвы цифровизацию рабочих процессов под ключ получат благотворительный фонд «Цвет жизни», Межрегиональная общественная организация помощи детям «Ты ему нужен» и Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди».
Запись вебинара смотрите по ссылке
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.