Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Мероприятие состоится в Москве 23 ноября в 10-00 на площадке ФГБУ «Всероссийский научно-исследовательский и испытательный институт медицинской техники» Росздравнадзора по адресу: Каширское шоссе, д. 24, стр.16
Образовательное мероприятие будет состоять из двух блоков. В первой части представители ФГБУ "ВНИИИМТ» Росздравнадзора, НКО и ведущих медицинских учреждений расскажут об изменениях в организации здравоохранения, о современной модели оказания помощи детям с орфанными заболеваниями и о роли цифровых технологий в этих процессах.
Особое внимание будет уделено нормативно-правовым и этическим аспектам проведения профильных врачебных консилиумов и комиссий с применением телемедицинских технологий. Будут рассмотрены механизмы защиты персональных данных при хранении и передаче информации и вопросы оперативного формирования данных о потребности пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лекарствах и медицинских изделиях.
Завершится мероприятие круглым столом, посвященным оформлению и маршрутизации заявок для фонда «Круг добра». Президентский фонд обеспечивает на основании заявок от региональных Минздравов детей с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями дорогостоящими и незарегистрированными в РФ лекарствами. Круглый стол поможет региональным специалистам получить навыки и знания, помогающие корректно и оперативно сформировать заявку, избежав стандартных ошибок.
Благодаря работе «Круга добра», некоммерческие организации и благотворительные фонды могут снизить затраты на обеспечение дорогостоящими средствами сосредоточиться на других видах помощи, а также на просветительской работе в медицинском сообществе. Дополнительное образование для медицинских специалистов было и остается приоритетным направлением для фонда «Дети-бабочки». При поддержке Фонда дополнительное обучение бесплатно прошли более 12 тысяч медицинских специалистов – врачей, среднего медицинского персонала, организаторов здравоохранения.
Цель фондов, занимающихся орфанными заболеваниями, чтобы специалисты из всех регионов России имели равный доступ к самым современным знаниям и протоколам лечения. В своих образовательных инициативах фонд «Дети-бабочки» широко использует технологии и дистанционное обучение: в 2020 году была создана образовательная онлайн-платформа – академия проблем кожи Skill for Skin, обучение в которой уже прошло более 2500 специалистов. В ближайшее время на ней появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких (орфанных) заболеваниях».
К мероприятию можно подключиться онлайн по ссылке
Детальная программа и условия участия по ссылке
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.