Мы хоть и некоммерческая организация, но всегда равняемся на успешные бизнесы, подглядываем у них идеи и внедряем их в работу фонда. Быть трендсеттером в НКО – это ответственная миссия, поэтому мы с радостью делимся с коллегами своим опытом.
На днях в РБК вышла статья https://www.rbc.ru/trends/social/5e9b095e9a7947793473f96d?fbclid=IwAR17OHV8gQbr5EubAX08Oo-RGxZlE9rcVqk5URkb0ETD4QU9BYpkiRgMfJ0 с Аленой Куратовой и Ксенией Раппопорт о технологиях, которые мы внедряем для помощи детям-бабочкам.
Главная гордость этого года – наш Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это высокотехнологичная медицинская система, которую невозможно было бы представить без искусственного интеллекта и BigData.
Регистр будет помогать не только фонду и медикам, он сделает максимально прозрачным механизм пожертвований. Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
«У нас всегда был большой акцент на прозрачности, чтобы давать возможность нашим донорам видеть куда идут их деньги, — рассказала РБК наш руководитель Алена Куратова. — Поэтому мы изначально создавали такую структуру, чтобы максимально отображать на сайте работу фонда. В последние 3—5 лет возможностей в систематизации и автоматизации работы стало больше, мы этим воспользовались и создали внутренний Регистр, такой искусственный интеллект с огромным потенциалом».
Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.