05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Как же мы долго ждали, чтобы написать эту новость. И вот, наконец, now it’s official: мы начали помогать взрослым «бабочкам»!
Данила Осипов из села Яровое Алтайского края – первый взрослый, кому мы взялись помогать системно и с чьей помощью будет отлажен механизм всей этой помощи на будущее.
План у нас такой: обследовать и лечить взрослых подопечных на базе медцентра МЧС в Питере. Мы хорошо знаем этот центр, а там – хорошо знают нас, ведь мы обучали местных врачей и очень сдружились.
Так вот, первым весь путь прошел Данила Осипов. Ему 26 лет. Точнее, в момент, когда Данила поступил в медцентр МЧС, ему было 25. И день рождения мы праздновали все вместе: договорились с врачами и сбежали из клиники в красивенный ресторан на берегу Финского залива! Представляете? Даня был страшно доволен: фотографировал, гулял по берегу, никак не мог налюбоваться этой суровой питерской красотой, вдруг размякшей и подобревшей под влиянием теплого лета. А потом случился сюрприз в сюрпризе! К Даниле на день рождения пришла Юля Слободина, помните ее? Это наша питерская взрослая подопечная: полтора года назад мы привозили в Петербург хирургическую команду из Хорватии, которая много лет оперирует «бабочек» со всего мира. Именно во время Юлиной операции хирург Антун Кленак обучил наших врачей всем тонкостям дела. Конечно, Даниле было страшно важно узнать, как чувствует себя Юля, как прошла операция, как идет восстановление.
У Данилы дистрофический буллезный эпидермолиз. В Питере мы провели ему полное обследование: посмотрели пищевод на сужение (оно есть, но не критическое и пока ничего экстренного можно не предпринимать), исключили онкологический диагноз и, наконец, рассмотрели все возможности по разделению пальцев. У Данилы они сросшиеся по типу «варежки» и, конечно, он хотел бы разделить все и сразу. Будем решать! А пока провели Даниле интенсивный курс реабилитации кистей. Будем готовиться к операции. Всего было потрачено 186 895 руб. Основные расходы, разумеется, впереди. Но, как и в случае с детьми-бабочками в нашей взрослой программе мы будем делать всё возможное для того, чтобы как можно плотнее сотрудничать с государством и иметь возможность госфинансирования многих дорогостоящих манипуляций и медикаментов. Надеемся, что скоро расскажем вам ещё много хорошего про это!
{gallery}/news/2018/180926/{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.