Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Хабаровске

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

11 июня 2024 в Хабаровске открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе КГБУЗ «Краевой кожно-венерологический диспансер министерства здравоохранения Хабаровского края», расположенного по адресу: ул. Союзная, д. 86.

Центр в Хабаровске войдет в сеть региональных ЦГД, которая станет основой государственной системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи, направленной на то, чтобы каждый пациент вне зависимости от региона проживания, имел доступ к качественной медицинской помощи. Формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Первый ЦГД начал свою работу в 2021 году, он принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО. Центр в Хабаровске – пятый в этом ряду: помимо Подмосковья региональные ЦГД уже принимают пациентов в Пензенской области, Татарстане и Башкортостане. Они оказывают помощь как людям с редкими генетическими заболеваниями кожи: буллезный эпидермолиз и ихтиоз, и пациентам с более распространенными диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.

В мероприятии открытия Центра генных дерматозов в Хабаровске приняли участие и.о. министра здравоохранения Хабаровского края Инна Малинина, начальник управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению Светлана Лапшина, главврач КГБУЗ «ККВД» Марк Аршинский, представители регионального Минздрава и руководители медицинских учреждений. От фонда «Дети-бабочки» присутствовали руководитель фонда Алёна Куратова и начальник отдела развития научных проектов, президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения (МАРЗ) Виктория Поленова.

«Сегодня значимый для нас всех день. Раньше пациенту и его родителям приходилось ждать госпитализации в федеральный центр, где они находились в среднем до двух недель, теперь сопоставимый объем медицинских услуг будет доступен в ЦГД. Пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Это позволит более эффективно наблюдать пациентов, профилактировать осложнения, что будет способствовать улучшению состояния их здоровья и качества жизни».

Пациенты в региональных ЦГД будут получать помощь амбулаторно и по ОМС. Они смогут пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».

«В Хабаровском крае насчитывается 9 699 пациентов с дерматозами, в их числе 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. Теперь пациенты с заболеваниями кожи смогут получать помощь в своем регионе. Краевому центру генных дерматозов предстоит решить множество задач от внедрения системы учета пациентов с генными дерматозами до разработки региональной системы обеспечения  лекарственными средствами, медицинскими изделиями, специализированным питанием и средствами технической реабилитации и организации программы межведомственного взаимодействия министерства здравоохранения края и министерства труда и социального развития в сфере оказания помощи пациентам с генными дерматозами», - прокомментировал заместитель председателя Правительства Хабаровского края по соцвопросам Евгений Никонов.

«Краевой Центр генных дерматозов станет точкой «первого контакта», максимально упрощающей доступ пациентов к специализированной медицинской помощи, - уверен главный врач КГБУЗ «ККВД» Марк Аршинский. - Здесь будет дневной стационар, врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации, в том числе с экспертами федеральных центров, социальные программы. Мы планируем уделить особенное внимание отработке моделей реабилитационного сопровождения пациентов с хроническими и тяжелыми редкими заболеваниями кожи. Помощь в буквальном смысле слова будет системной и комплексной».

Для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями кожи реабилитация является одним из обязательных элементов в лечении. Она подразумевает не только физическую, но также психологическую и когнитивную реабилитацию. Все эти направления помощи будут активно развивать в Центре генных дерматозов Хабаровска. 

«Организация системы реабилитации также должна обязательно включать поддержку научных исследований в области генных дерматозов. Это дает стимул к разработке новых методов лечения, улучшению существующих техник и повышению эффективности реабилитации».

Оказывать помощь пациентам в Хабаровском ЦГД будет мультидисциплинарная команда врачей, которая прошла дополнительное обучение в области редких генетических заболеваний кожи. За несколько дней до открытия Центра, 6-7 июня состоялось очередное обучающее мероприятие для команды Центра, которое провели медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» в рамках серии выездных патронажей.

6 июня федеральные эксперты – педиатр Мария Косарева и дерматовенеролог Юлия Шокурова – рассказали хабаровским врачам об основных аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. А 7 июня прошла серия совместных консилиумов, в рамках которых эксперты фонда совместно с хабаровскими медиками осмотрели 5 пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающих в регионе.

Это позволило врачам ЦГД закрепить теоретические знания на практике, ознакомиться с обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания, узнать способы лечения различного типа ран, самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании детей с различными формами генных дерматозов. Медицинская сестра фонда Лидия Делишевская показала присутствующим современные тактики перевязок ран различной локализации.

Открытие региональных Центров генных дерматозов не только улучшит ситуацию в целом по стране ситуацию с предоставлением медико-социальной помощи по дерматологическому профилю. Это также облегчит маршрутизацию пациентов и преемственность медицинской помощи из детской возрастной группы во взрослую. Создание единой инфраструктуры способствует развитию цифрового контура пациента, что поможет точнее прогнозировать объемы помощи и сокращать сроки обеспечения необходимым лечением.