Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае

Теперь пациенты с тяжелыми генетическими и хроническими заболеваниями кожи, проживающие в крае, будут получать большую часть необходимой помощи в рамках региона.

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Центр генных дерматозов в Краснодаре является частью системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне.  Этот формат реализован при содействии краевого Министерства здравоохранения и БФ “Дети-бабочки” для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи на местах. 

Уникальность работы ЦГД Краснодарского края будет состоять в совместных  с фондом “Дети-бабочки” научных исследованиях по лечению редких пациентов с ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, а также отработке методологии телемедицинского мониторинга орфанных пациентов, совместно с ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора.

ЦГД в Краснодаре – уже седьмое учреждение такого типа – ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области, Башкортостане и Татарстане, Хабаровском крае и Санкт-Петербурге, они оказывают помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, так и с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи – атопическим дерматитом, псориазом и др. Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, болезни поражают также другие органы и системы организма, поэтому с пациентами Центра взаимодействует  мультидисциплинарная команда врачей.

Пациенты, проживающие в Краснодарском крае и соседних регионах, в данном ЦГД будут получать помощь в режиме «единого окна», амбулаторно и по ОМС. Они смогут пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные) и оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с профильными специалистами. Помимо телемедицинских консультаций с федеральными медицинскими учреждениями и проведения врачебных комиссий, ЦГД будет также заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».

Приветствие участникам научно-практической конференции и поздравления открывшемуся центру прозвучали от министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова. 

В церемонии открытия Центра приняли участие: профессор, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, президент Общества детских дерматологов Николай Мурашкин, главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Краснодарского края, главный врач ГБУЗ «ККВД» Михаил Глузмин,  руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной Ассоциации Генетических заболеваний Алёна Куратова и президент МАРЗ, руководитель отдела развития научных проектов БФ «Дети-бабочки», преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора Виктория Поленова.

После открытия в ЦГД состоялась научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – частью совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

Образовательное мероприятие включало 3 блока:

Конференция:

В конференции приняли участие более 160 медицинских специалистов региона очно и онлайн.

Теоретический модуль открыла главный  внештатный детский  дерматолог МЗ Краснодарского края, заведующая детским дерматологическим отделением ГБУЗ ККВД Марина Карташевская и рассказала о том, как организована дерматовенерологическая помощь детям с буллезным эпидермолизом в регионе. 

Далее Николай Мурашкин выступил перед слушателями с докладом о генетических заболеваниях кожи у детей, он рассказал о современных возможностях в терапии редких заболеваний. 

Эксперты фонда “Дети-бабочки” Ольга Орлова и Виктория Поленова рассказали о правилах расчёта и формирования потребности в перевязочных и уходовых средствах у пациентов, об инновационных методах лечения и нутритивном питании, телемедицинских технологиях и о том, как реализуется проект обеспечения пациентов с буллёзным эпидермолизом перевязочными средствами в регионах РФ. 

Мастер-класс:

Руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова и врач-дерматовенеролог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Виктория Шевченко провели мастер-класс для среднего медицинского персонала, посвященный техникам десмургии при БЭ и знакомству с отечественными перевязочными материалами, разработанными специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. 

В ходе мастер-класса состоялся практикум по технике нанесения препаратов новейшей таргетной терапии, применение которой планируется уже в 2025 году. 

В рамках мастер-класса были проведены также осмотры пациентов. 

Школа для пациентов

Эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Ольга Орлова в рамках дискуссии ответила на важные вопросы родителей подопечных и взрослых пациентов с генодерматозами, такие как: тип наследования заболевания , диагностика и принципы лечения, гигиена, уход за кожей, возможные сопутствующие заболевания, наблюдение специалистов, инвалидность и ее оформление, социализация и другие важные для жизни аспекты.

«Мы давно с фондом, - рассказывает мама “бабочки” Киры Тютюевой из Новороссийска, - получали адресную помощь, ездили в Москву на госпитализацию и реабилитацию. Раньше многие обследования было сложно или невозможно сделать в регионе, теперь все это будет доступно нам в Краснодаре».

«Помощь людям с генодерматозами совершенствуется, в буквальном смысле слова является системной и комплексной –, подчеркивает  главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Краснодарского края,  главный врач ГБУЗ «ККВД» Михаил Глузмин. - В нашем Центре пациенты с генетическими и хроническими заболеваниями кожи получат все необходимые медицинские исследования, смогут при необходимости проходить консилиумы и телемедицинские консультации с экспертами федеральных центров».

«Создание в крае профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».

Региональные ЦГД не только улучшат в целом по стране ситуацию с предоставлением медико-социальной помощи по дерматологическому профилю. Это также облегчит маршрутизацию пациентов и преемственность медицинской помощи из детской возрастной группы во взрослую. Создание единой инфраструктуры способствует развитию цифрового контура пациента, что поможет точнее прогнозировать объемы помощи и сокращать сроки обеспечения необходимым лечением».

«Центр – уникальный проект, реализованный благодаря комплексу совместных усилий органов государственной власти и некоммерческой организации. Универсальная модель создания таких профильных центров компетенций даёт возможность эффективно решать вопросы медицинского, социального и межведомственного взаимодействия».

Открытие ЦГД реализовалось с использованием пожертвования БФ "Абсолют-Помощь"