10 октября 2022 исполнился год со дня открытия Центра генных дерматозов в Ташкенте. Это первое и пока единственное не только в Узбекистане, но и во всей Средней Азии специализированное медицинское учреждение, где люди с редкими генными дерматозами, буллезным эпидермолизом и ихтиозом, могут получить квалифицированную медицинскую помощь: диагностику, лечение и реабилитацию.
Оба этих заболевания на сегодняшний день неизлечимы, но качественный повседневный уход и медицинская поддержка способны подарить пациентам Центра полноценную активную жизнь и снизить риск опасных осложнений. При буллезным эпидермолизе кожа ранима, как крыло быбочки, чтобы защитить ее необходимо использовать специальные бинты и повязки, а при ихтиозе покрыта чешуйками, трещинами и нуждается в постоянном специальном уходе. Помимо кожных покровов, эти заболевания затрагивают и внутренние органы.
Очень важно, что помощь в Центре генных дерматозов оказывается не только детям, но и взрослым с этими заболеваниями, ведь после восемнадцатого дня рождения «бабочки» и «рыбки» не перестают нуждаться в особой заботе и внимании.
Госпитализация в стационарное отделение производится на средства, выделенные из государственного бюджета. За этот год такое лечение получили 280 человек.
Хочется отметить, что помощь в ЦГД оказывается не только гражданам Узбекистана, лечение в ЦГД прошли и первые пациенты из других стран СНГ: Казахстана, Киргизии и Таджикистана.
Вся деятельность отделения осуществляется в тесном сотрудничестве с ННО «Капалак Болалар», где работает мультидисциплинарная команда врачей: педиатры, дерматологи, нутрициолог, реабилитолог и даже стоматолог! Преодолевать психологические трудности, вызванные заболеваниями, детям и их родителям помогает психолог.
За год усилиями ННО было проведено 315 патронажей и 216 консультаций узконаправленных специалистов.
С октября 2022 подопечными «Капалак Болалар»стали 9 новорожденных «бабочек», которые получают необходимый уход уже с рождения, а значит, будут защищены от многих серьезных осложнений в будущем.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.