Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
«Дети-бабочки» - помощь детям отказникам. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с докладом на форуме «Сообщество». Спикер рассказала, как качественно улучшить показатели некоммерческой организации с помощью IT-продуктов и тем самым повысить место в рейтинге третьего сектора «Регион-НКО».
Алена Куратова поделилась цифровыми решениями фонда «Дети-бабочки», которые дают возможность некоммерческому сектору повысить свой профессиональный уровень. Эксперт выступила с докладом «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей» на круглом столе «Региональный рейтинг "Регион-НКО": преодолеть дисбалансы в развитии некоммерческого сектора».
Командой фонда разработана медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта. По словам Куратовой, регистр фонда — это продукт мирового уровня, его гибкость позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям. По запросу от некоммерческих организаций усилиями фонда «Дети-бабочки» на основе регистра была создана облачная система Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа. «Мы выстраиваем сервисы вокруг потребностей наших подопечных и экосистемы, связанной с ними, предлагая простые и удобные цифровые продукты», — пояснила спикер, рассказывая о возможностях IT-продуктов фонда.
«Прозрачность и цифровизация поставили нас на ступеньку выше в нашем развитии. Я всегда выступала за прозрачность работы всего некоммерческого сектора, поэтому мы вкладывались в CRM, IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью», — подчеркнула Куратова, добавив, что данную CRM можно использовать в готовом виде или кастомизировать под свои нужды. Российские некоммерческие организации могут воспользоваться лицензией на неисключительное право работы с Cherry CRM безвозмездно, так как данный продукт создан в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов.
Эксперт считает, что нужно ускорить внедрение цифровизации, привлекать инвестиции в диджитал, а также помогать российским НКО в снятии барьеров в этой сфере для развития их работы. По мере роста НКО неизбежно возникает необходимость в программном обеспечении для автоматизации рабочих процессов или новых IT-решений в фандрайзинге.
«Фонд активно делится своим опытом с представителями сектора. Сейчас мы занимаемся масштабированием нашего опыта в цифровизации в том числе и для системы здравоохранения в целях создания устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции данных некоммерческих организаций в государственную систему».
Третий год подряд Общественная палата РФ совместно с агентством «РАЭКС-Аналитика» формирует рейтинг некоммерческого сектора «Регион-НКО». Основной вопрос, на который отвечает рейтинг, — насколько развит некоммерческий сектор в регионе, насколько велик его потенциал и насколько эффективно этот потенциал реализуется. Результаты нового рейтинга показали существенные дисбалансы в развитии сектора в регионах. В ряде субъектов уже приступили к разработке механизмов преодоления имеющихся дефицитов и диспропорций развития сектора. Рейтинг «Регион-НКО» будет учитываться при подготовке предложений по снижению диспропорций в развитии некоммерческого сектора в различных регионах России. Соответствующее поручение вице-премьер России Татьяна Голикова дала Минэкономразвития России.
Модераторами и организаторами мероприятия выступили член Общественной палаты РФ Елена Тополева-Солдунова и директор Научно-образовательного центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» ИГСУ РАНХиГС Оксана Коротеева. Участниками секции был предложен перечень мероприятий, конкретных мер по развитию потенциала НКО в субъектах РФ, направленных на преодоление региональных диспропорций, дефицитов и укрепление ресурсов некоммерческого сектора.
В круглом столе приняли участие члены комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, председатель Общественной палаты Липецкой области Ирина Бурмыкина, заместитель министра общественных коммуникаций Белгородской области Наталья Адаева, а также лидеры некоммерческого сектора.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.